Autor Thema: Spontane (Teil-)Remission?  (Gelesen 17639 mal)

Offline Llarian

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Re: Spontane (Teil-)Remission?
« Antwort #10 am: April 05, 2008, 10:54 »
Der Diadoc macht nur den Routinekram, und zuletzt haben da die Endos in der MHH mal draufgeschaut, vor über 2 Jahren. Erfolglos. Ich rechne mir daher auch keine großen Chancen mehr aus was die Aufdeckung und eventuell die Beseitigung der Ursache betrifft.
Deine diabetologische Betreuung kannst also 'm Hasen geben und das letzte Mal ist draufgeschaut worden, als Du vermutlich noch im honeymoon warst. Das kann auch nichts werden. Hier im Forum ist Dir sicher schon mal der Name Dr. Teupe aufgefallen. Der hat Erfahrung mit über 3000 Pumpis, darunter auch andere mit MA und hat vielen, die ihrem Diabetes ausgeliefert waren, wieder auf die Füße geholfen. Nimm an einer Schulung bei ihm teil (übernimmt nach etwas Gezätsche die Kasse) und lass da System reinbringen. Denn das, was Du im Moment mitmachst, , ist gelinde gesagt unschön, muß nicht sein und ist auch der weiteren Gesundheit nicht förderlich.

@ralf: Nebenierenrinde. Es fehlt Cortison.

Grüße
Anja

Memnoch

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Re: Spontane (Teil-)Remission?
« Antwort #11 am: April 05, 2008, 12:27 »
Ist da doch was mit der Schilddrüse... :kratz:

Ja! Sie ist weg!  ;D Die kam 2003 raus nach thyreotoxischer Krise.

Memnoch

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Re: Spontane (Teil-)Remission?
« Antwort #12 am: April 05, 2008, 12:43 »
Hallo Anja!

Deine diabetologische Betreuung kannst also 'm Hasen geben und das letzte Mal ist draufgeschaut worden, als Du vermutlich noch im honeymoon warst.

Da hast du im Grunde recht. Überschätze aber die Endos in der MHH nicht! Anfangs war das alles prima, aber nach einiger Zeit wurde immer weniger gemacht, und irgendwann haben sie exakt das gleiche gemacht wie der Diadoc. Daher konnte ich mir den Weg dann sparen. Insbesondere auf das regelmäßige fünfstündige rumhocken im Wartezimmer und die bis zu 3 Monate Wartezeit auf die Ergebnisse kann ich verzichten. Jetzt gehe ich mal ins Endokrinologikum, mal sehen ob es da besser läuft.

Das kann auch nichts werden. Hier im Forum ist Dir sicher schon mal der Name Dr. Teupe aufgefallen. Der hat Erfahrung mit über 3000 Pumpis, darunter auch andere mit MA und hat vielen, die ihrem Diabetes ausgeliefert waren, wieder auf die Füße geholfen. Nimm an einer Schulung bei ihm teil (übernimmt nach etwas Gezätsche die Kasse) und lass da System reinbringen. Denn das, was Du im Moment mitmachst, , ist gelinde gesagt unschön, muß nicht sein und ist auch der weiteren Gesundheit nicht förderlich.

Da hast du völlig recht. Das habe ich ja auch schon versucht, wurde aber abgelehnt mit der Begründung, das Teupe keine anerkannte Klinik hat. Davon war die Kasse dann nicht mehr wegzukriegen. Da bliebe auch hier allenfalls der Klageweg. Interessant: wenn er noch in Bad Mergentheim wäre, hätte es wohl geklappt!

Die größte seelische Belastung entsteht nicht so sehr aus den Schwankungen selbst, sondern aus der völligen Unberechenbarkeit und aus der Unsicherheit darüber wo der BZ jetzt liegt. Insofern wäre das CGMS nicht nur von hohem praktischen Nutzen, sondern wäre auch für die geistige Gesundheit sehr viel förderlicher. Mit Depressionen habe ich nämlich schon genug Sorgen. Übrigens auch eine sehr häufige Begleiterkrankung von MA. Das hat mir zuletzt auch Doc Teupe mal gesteckt. Andere Ärzte haben den Zusammenhang oft bestritten.

Wie dem auch sei, plötzliche Resistenzen mögen ja noch angehen und sind nicht unbedingt ungewöhnlich. Aber wenn nach Jahren plötzlich der Basalbedarf auf 25% des Normalwertes fällt, dann sprengt das wohl eindeutig den Rahmen dessen, was man noch als normal ansehen kann. Aber selbst das wäre noch erträglich, wenn es denn nicht so urplötzlich und ohne Vorwarnung käme, so daß selbst engmaschige Messungen nutzlos sind.     

Offline Llarian

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Re: Spontane (Teil-)Remission?
« Antwort #13 am: April 06, 2008, 00:03 »
Deine diabetologische Betreuung kannst also 'm Hasen geben und das letzte Mal ist draufgeschaut worden, als Du vermutlich noch im honeymoon warst.
Da hast du im Grunde recht. Überschätze aber die Endos in der MHH nicht!
Es gibtDinge, die nicht im Diabetolgie-Lehrbuch stehen ;)

Zitat
Das kann auch nichts werden. Hier im Forum ist Dir sicher schon mal der Name Dr. Teupe aufgefallen. Der hat Erfahrung mit über 3000 Pumpis, darunter auch andere mit MA und hat vielen, die ihrem Diabetes ausgeliefert waren, wieder auf die Füße geholfen. Nimm an einer Schulung bei ihm teil (übernimmt nach etwas Gezätsche die Kasse) und lass da System reinbringen. Denn das, was Du im Moment mitmachst, , ist gelinde gesagt unschön, muß nicht sein und ist auch der weiteren Gesundheit nicht förderlich.

Da hast du völlig recht. Das habe ich ja auch schon versucht, wurde aber abgelehnt mit der Begründung, das Teupe keine anerkannte Klinik hat. Davon war die Kasse dann nicht mehr wegzukriegen.
Als was hast Du das versucht? Schulung oder Einstellung? Einstellung wird natürlich seitens der Kasse bei ihm nichts werden, was er macht, ist eine ambulante Schulung. die steht zwar in einigen Leisungskatalogen auch nicht drin, ist aber einiges (!) günstiger als eine stationäre Schulung und qualitativ sehr viel hochwertiger. Meine Kasse (Barmer Lübeck) hatte noch ncihts über Althausen gehört, sich aber dann erstmal informiert und dann dem Antrag zugestimmt.

Zitat
Die größte seelische Belastung entsteht nicht so sehr aus den Schwankungen selbst, sondern aus der völligen Unberechenbarkeit und aus der Unsicherheit darüber wo der BZ jetzt liegt.
Und gerade dafür könntest Du in Althausen einiges lernen.

Zitat
Mit Depressionen habe ich nämlich schon genug Sorgen. Übrigens auch eine sehr häufige Begleiterkrankung von MA. Das hat mir zuletzt auch Doc Teupe mal gesteckt. Andere Ärzte haben den Zusammenhang oft bestritten.
Über Melatonin?

Zitat
Aber wenn nach Jahren plötzlich der Basalbedarf auf 25% des Normalwertes fällt, dann sprengt das wohl eindeutig den Rahmen dessen, was man noch als normal ansehen kann. Aber selbst das wäre noch erträglich, wenn es denn nicht so urplötzlich und ohne Vorwarnung käme, so daß selbst engmaschige Messungen nutzlos sind. 
Ich habe bis jetzt bei recht vielen in Althausen gewesenen erlebt, daß bis dahin unerklärliche Kapriolen und Schwankungen gar nicht so unerklärlich waren, sondern einfach nur das theoretische Hintergrundwissen fehlte, sie zu erklären. Bei Dir kommen jetzt natürlich noch einige Faktoren dazu, aber es würde mich nicht wundern, wenn sich die Zahl der Fragezeichen zumindest verringert.

Grüße
Anja

Memnoch

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Re: Spontane (Teil-)Remission?
« Antwort #14 am: April 06, 2008, 13:19 »
Es gibtDinge, die nicht im Diabetolgie-Lehrbuch stehen ;)

Schon klar. Aber wenn die fast sämtliche Untersuchungen streichen und nur noch das gleiche Zeug wie der Diadoc machen, und mir schon damals bei den Problemen nicht helfen konnten, dann macht es keinen Sinn. Darum versuche ich es ja jetzt im Endokrinologikum.

Als was hast Du das versucht? Schulung oder Einstellung? Einstellung wird natürlich seitens der Kasse bei ihm nichts werden, was er macht, ist eine ambulante Schulung. die steht zwar in einigen Leisungskatalogen auch nicht drin, ist aber einiges (!) günstiger als eine stationäre Schulung und qualitativ sehr viel hochwertiger. Meine Kasse (Barmer Lübeck) hatte noch ncihts über Althausen gehört, sich aber dann erstmal informiert und dann dem Antrag zugestimmt.

Als Schulung. Und Doc Teupe hat denen auch lang und breit geschrieben worum es geht und was er macht und warum. Nichts zu machen!

Und gerade dafür könntest Du in Althausen einiges lernen.

Mag sein. Ehrlich gesagt klang Doc Teupe da etwas weniger optimistisch, da er schon eine handvoll MA's hatte und die Probleme kennt.

Über Melatonin?

Melatonin ist klar. Das verhält sich zuweilen auch etwas unberechenbar. Aber das Problem ist, soweit ich es verstanden habe, leider noch wesentlich umfassender. Das größte Rätsel ist aber wohl, warum es nicht alle MA's betrifft. Diejenigen ohne größere Probleme sind allerdings in der Regel auch die ohne weitere Begleiterkrankungen. Womit nicht gesagt sein soll das diejenigen ohne weitere Erkrankungen keine Probleme haben, oder das diese Erkrankungen die Auslöser dafür sind. Die Endos in der MHH, inklusive Oberarzt und Chefarzt, gucken mich jedenfalls immer nur ratlos an. Mit den hormonellen Auswirkungen von MA lassen sich diese Phänomene nämlich gar nicht erklären! Es scheint vielmehr so, das da noch etwas unerkannt im Hintergrund rumspukt, und MA und die anderen Probleme nur die Auswirkungen davon sind.

Ein Teil dieser Probleme ist ja auch klar und objektiv nachweisbar, zumindest im Blutbild und so. Ist also nicht so, das dies alles nur Einbildung wäre, wie es manche der nicht-betroffenen MA's gerne mal unterstellen.

Ich habe bis jetzt bei recht vielen in Althausen gewesenen erlebt, daß bis dahin unerklärliche Kapriolen und Schwankungen gar nicht so unerklärlich waren, sondern einfach nur das theoretische Hintergrundwissen fehlte, sie zu erklären. Bei Dir kommen jetzt natürlich noch einige Faktoren dazu, aber es würde mich nicht wundern, wenn sich die Zahl der Fragezeichen zumindest verringert.

Ja, siehe oben! Erstens sieht der Doc das wie gesagt nicht ganz so optimistisch, und zweitens komme ich da nicht hin. Die Kasse blieb auch nach mehreren Versuchen und Telefonaten stur. Nach Bad Mergentheim könnte ich. Nach Althausen nicht.

Offline Joa

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Re: Spontane (Teil-)Remission?
« Antwort #15 am: April 06, 2008, 21:34 »
Hallo Nico,
Ja, siehe oben! Erstens sieht der Doc das wie gesagt nicht ganz so optimistisch, und zweitens komme ich da nicht hin. Die Kasse blieb auch nach mehreren Versuchen und Telefonaten stur. Nach Bad Mergentheim könnte ich. Nach Althausen nicht.

:mauer: :mauer: :staun:
Da kannste grundsätzlich nur gegen die Mauer...

Aber was solls. Wie wäre es denn, die DK Mergentheim (Prof. Haag als Chef) einfach mal anzupeilen? Lassen sich so mehrere Gedanken mit verbinden. Wenn Haag sich z.B. auch hinter eine CGMS-Verordnung stellt, hast Du diesbezüglich schon einen "Hochrangigen" auf der Liste Deiner Truppe für eine Schlacht mit der KK.
Der Mann ist ansonsten auch recht offen, soweit ich ihn bislang mitbekam. Auch wenn ich schon mal anderer Meinung sein kann.
Die DK bietet ja auch die nachgehende Beratung per Übermittlung der Protokolle an. D.h., wenn bei Dir wieder die Schwankungen los gehen, was während des Aufenthaltes in der Klinik ja nicht unbedingt passieren muss, hast Du die dann mit am Ball.

Na ja, und von der DK kommst Du per Fahrrad gut nach Althausen rüber, um auch mal den Draht zu Teupe zu halten. Doc Teupe macht im weiteren ja auch Telefonsprechstunden (die er bei der KK abrechnet).
Und wenn er Dich mal gesehen hat, ist das sicher auch nicht schlecht in solcher Hinsicht.

Gruß
Joa
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Memnoch

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Re: Spontane (Teil-)Remission?
« Antwort #16 am: April 07, 2008, 00:31 »
Hallo Joa!

Das mit Bad Mergentheim ist sicher schonmal keine schlechte Idee! Ich werde jetzt mal schauen was die Endos so angeben. Wenn man mein Anliegen bezüglich CGMS dort auch unterstützt, dürfte das schonmal vorteilhaft sein. Danach muß ich dann auch noch die Kampfmoral von meinem Diadoc ein bißchen hochkitzeln. Auch wenn der meint, das die SBs der Krankenkassen dermassen wenig Ahnung haben, das man ihnen alles auf dem Niveau der Sesamstrasse erklären muß, sonst schnallen die das nicht! Und manchmal auch dann noch nicht. Als ich mal mit der Kasse telefoniert habe, hat das diesen Eindruck sicher bestätigt. Ich mußte denen das alles haarklein erzählen, Pumpe, Schulung in Althausen, CGMS. Das haben die alles erst in einen Topf geworfen und pauschal abgelehnt!  :patsch:

Die hatten gar nicht mitbekommen, das es da um völlig verschiedene Sachen geht! Das hat eine Weile gedauert bin ich den Sachverhalt geklärt hatte. Na ja, obwohl ich mir nicht sicher bin ob die das dann wirklich kapiert haben.

Wie dem auch sei.....mein allererstes Problem besteht jetzt sowieso mal darin, aus meiner 712er eine 722 zu machen. Ohne die ist die ganze Diskussion nämlich rein akademisch!

Das Basal läuft gegenwärtig stabil auf 8 IE/d. Warum auch immer. Die BE-Faktoren haben sich nicht geändert, was zu einer großen Diskrepanz zwischen der Menge Basalinsulin und Bolusinsulin geführt hat.

Und hier ist das ganze Drama mal im Bild:

http://i4.photobucket.com/albums/y118/Nico170851821541560/diary.gif


Sachen jibbets........ :staun:

Offline Joa

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Re: Spontane (Teil-)Remission?
« Antwort #17 am: April 07, 2008, 00:55 »
Wie dem auch sei.....mein allererstes Problem besteht jetzt sowieso mal darin, aus meiner 712er eine 722 zu machen. Ohne die ist die ganze Diskussion nämlich rein akademisch!
Nicht ganz! Es gibt ja auch eine Alternative ohne Paradigm x22. Sogar ein deutlich Stück preiswerter, und m. E. sogar mit ein paar Vorteilen.
http://www.forum.diabetesinfo.de/forum/index.php/topic,5183.0.html

Zitat
Das Basal läuft gegenwärtig stabil auf 8 IE/d. Warum auch immer. Die BE-Faktoren haben sich nicht geändert, was zu einer großen Diskrepanz zwischen der Menge Basalinsulin und Bolusinsulin geführt hat.
Wie sah das bei Dir mit dem C-Peptid aus?

Zitat
Und hier ist das ganze Drama mal im Bild:
http://i4.photobucket.com/albums/y118/Nico170851821541560/diary.gif
:kratz:
Sorry, dazu musst Du mir Dödel ein paar Erläuterungen geben.  :gruebeln:

Gruß
Joa
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Memnoch

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Re: Spontane (Teil-)Remission?
« Antwort #18 am: April 07, 2008, 01:08 »
Nicht ganz! Es gibt ja auch eine Alternative ohne Paradigm x22. Sogar ein deutlich Stück preiswerter, und m. E. sogar mit ein paar Vorteilen.
http://www.forum.diabetesinfo.de/forum/index.php/topic,5183.0.html

Goil! Dann kann ich nur noch hoffen das mein Diadoc nicht irgendwelche *ahem* "Verträge" mit Medtronic hat! Ich werde mal schleunigst wieder einen Termin machen und dann abklären was er davon hält!

Wie sah das bei Dir mit dem C-Peptid aus?

Keine Ahnung! Wüßte auch nicht das da schonmal wer nachgeschaut hat.

:kratz:
Sorry, dazu musst Du mir Dödel ein paar Erläuterungen geben.  :gruebeln:

Ganz einfach: Grün ist die Summe des Bolusinsulins (Mahlzeiten und Korrektur zusammen), weiß ist die tatsächliche abgegebene (nicht die eingestellte) Menge Basalinsulin und blau gibt die Menge der BE's an, einschließlich Traubenzucker. Diese Einteilung ist bei Pumpen wohl eher von statistischem Interesse, aber in meinem Fall sehr nützlich. 


Offline Joa

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Re: Spontane (Teil-)Remission?
« Antwort #19 am: April 07, 2008, 01:44 »
Goil! Dann kann ich nur noch hoffen das mein Diadoc nicht irgendwelche *ahem* "Verträge" mit Medtronic hat! Ich werde mal schleunigst wieder einen Termin machen und dann abklären was er davon hält!
Na frag mal.  :ja:
Wie sah das bei Dir mit dem C-Peptid aus?
Keine Ahnung! Wüßte auch nicht das da schonmal wer nachgeschaut hat.
[/quote] wäre ja nicht ohne Interesse, ob Deine BSD noch was Eigenes an Insulin beiträgt.
Deine Grafik mit einem recht konstanten 1/3 zu 2/3 Verhältnis,also der ziemlich immer doppelten Bolusmenge, könnte (gaaanz eventuell) was in die Richtung andeuten.
Zitat
Ganz einfach: Grün ist die Summe des Bolusinsulins (Mahlzeiten und Korrektur zusammen), weiß ist die tatsächliche abgegebene (nicht die eingestellte) Menge Basalinsulin und blau gibt die Menge der BE's an, einschließlich Traubenzucker.

Danke, nu wird es klarer. Hoffe ich zumindest. Weiß darf man sich dann als weiß/grün gestreift denken? Also auch als Mengensockel für Bolusinsulin?
Ich seh dann Schwankungen zwischen etwa 100 und 35 IE im dargestellten Zeitraum.

Tja, woran die liegen?  :kratz: :kratz: :kratz:

Eine echte Herausforderung der Wissenschaft.  ;D Besonders wenn Ähnliches bei MA nicht ganz unbekannt.

Aus meiner Wald- und Wiesendiabetikersicht fällt mir nur mal die Frage nach diabetesspezifischen Antikörpern ein. Ist ja bei multipel-autoimmunem MA nicht ganz abwegig?
Dabei vielleicht insbesondere die Frage nach Insulinantikörpern. Autoimmune Antikörper, als auch gegen Fremdinsulin. Was für ein Insulin hast Du in der Pumpe? NR?

Gruß
Joa
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