Hallo Anja!
Also als allererstes mal herzlichen Dank für die Mühe! Du hast mir bereits sehr geholfen! Da ist mir übrigens in der ganzen Aufregung gar nicht aufgefallen das ich hier immer noch ausschließlich mit meinem Nick unterwegs bin! Ich bitte diese Unhöflichkeit zu entschuldigen! Ich bin Nico, und ich bin der Moderator vom Morbus Addison-Forum!
http://www.morbus-addison.de/ Wie du ganz richtig erkannt hast, habe ich selbst bei MA noch einige eklatante Wissenslücken. Das liegt zum einen natürlich daran, das MA nicht annährend so gut erforscht ist wie Diabetes, vor allem aber liegt es daran das man gezwungen ist sich alles irgendwie selber anzueignen. Ich bin ja immer sehr bemüht den Mitpatienten so gut es eben geht zu helfen. Aber der allgemeine Wissenstand ist nicht so hoch wie ich es gerne hätte. Darum ist auch leider die Qualität der Hilfestellung nicht annährend so gut wie es hier der Fall ist. Darum sauge ich natürlich jede Information über MA auf wie ein Schwamm!
das mit dem Keton bei "unverdächtigen" Werten ist vergleichsweise normal. Ketone bedeuten immer Insulinmangel und Ketone bei vergleichsweise niedrigen (aber dennoch überhöhten) Werten bedeuten, daß die basale Insulinversorgung drastisch gestört ist. Umgekehrt kann man auch Werte von >600 mg/dl haben ohne Ketone, wenn die Basalversorung paßt und der hohe Wert durch excessive Kohlenhydrataufnahme (z.B. drei Berliner ohne Bolus) stattgefunden hat.
Das ist alles sowieso alles ganz seltsam im Moment! Bis gestern, als ich auf 20 IE/d eingestellt war, hatte ich so 100-120 mg/dL nüchtern, aber bei Mahlzeiten geriet alles außer Rand und Band. Jetzt wo ich es auf 32 IE/d gestellt habe (wie gesagt meine normale Dosis), pendelt sich der BZ nach wie vor bei 70 mg/dL ein (und steigt eventuell etwas). Ich hätte die Basalrate gerne noch etwas höher, aber dafür ist wohl kein Spielraum mehr da! Der Diab hätte sie am liebsten sogar etwas gesenkt. Ich hatte vorhin ohnehin echte Schwierigkeiten, den Diab davon zu überzeugen, das es hier wirklich um eine Resistenz geht! Eine große Hilfe war er aber ehrlich gesagt auch nicht. Meinte, BZ mit normaler Menge erniedrigt und BE-Faktoren 50% erhöht wäre noch recht zahm. Ich sollte so weiter machen wie bisher, dann müßte das sich bald normalisieren. Und zum Keton meinte er nur: "Ach, das kann alle möglichen Gründe haben!". Dumm nur das es gegenwärtig zusammen mit dem BZ nur nach Mahlzeiten ansteigt (wenn zuwenig Insulin gespritzt oder Basal zu niedrig). Hat mir auch irgendein Mittel gegen Insulinresistenz aufgeschrieben. Weiß den Namen grad nicht, muß warten bis die Apotheke liefert. Mehr als "Sie machen das schon!" und 50 (!!!) Teststreifen extra hatte er auch nicht mehr beizutragen. Das heißt, doch! Er hat mir erzählt das der Oberarzt der Diabetologie des KH gar keine Zulassung als Diabetologe hätte (allerdings hat dieser auch nicht explizit behauptet, einer zu sein! Er tut halt nur so.). Und das er in der Tat dafür bekannt sei, eine tiefgehende Abneigung gegen Insulinpumpen zu haben. Weil er damit nicht klar käme.
Aber wenn du mal eine richtige Horrorstory lesen willst, dann schau dir mal meinen Bericht an, den ich unter anderem hier gepostet habe (scroll runter zu meinem zweiten Beitrag):
http://tinyurl.com/257g7c Zuersteinmal brauchst Du einen vernünftigen arzt und da würde ich mal Dein bisheriges Krankenhaus ganz weit hinten auf die Liste setzen. Der Arzt (Diabetologe) sollte auch auf Deine besondere Situation mit Nebenniere und Schilddrüse eingehen können. Auch, daß Dir der Zusammenhang mit dem Cortison nicht bekannt war, bedeutet für mich, daß da die Schulungen bisher nicht so gelaufen sind, wie sie es hätten sollen.
Nun, der Zusammenhang mit dem Basalspiegel war mir in der Tat nicht bekannt. Allerdings wußte ich wohl das MA ganz klar unter gewissen Umständen ein Störfaktor bei Diabetes sein kann, insbesondere bei verändertem Cortisonbedarf. Ich weiß sogar, daß das bloße Vorhandensein von MA eine Indikation für eine Insulinpumpe ist, und diese dann von der Kasse anstandslos bewilligt wird.
Ansonsten hast du recht! Meine Schulung war tatsächlich sehr oberflächlich. Ich habe mir vieles selbst beigebracht, und auch die Einstellung habe ich alleine gemacht. Der Diab war übrigens ehrlich beeindruckt, wie ich das auch in der akuten Krise gemanagt habe. Ich meinte, mir wäre ja auch gar nichts anderes übrig geblieben, wenn ich mich im KH selbst behandeln mußte, während das Personal deswegen verschnupft reagiert hat, und der Oberarzt rumgemotzt hat, es könne ja nichts werden, wenn ich ständig "wild an der Pumpe rumschraube"! Neid! LOL!
Dein erhöhter Bedarf an Cortison wird durch die Entzündung kommen, dafür ist Cortison im Körper da und bewirkt auch bei anderen ein Chaos im BZ bei Erkrankungen.
Jo! Solange ich im KH war, hatte ich keine Probleme mit Keton und runterspritzen, selbst als ich mal bei 266 gelandet bin.
Das Cortison ist sonst auf schlappe 15 mg eingestellt, im KH mußte ich auf normale 30 mg hoch. Das hat gereicht. Sonst war ich zu schlapp. Erst nach der Entlassung und nach dem Ziehen ist der Cortisonbedarf deutlich gestiegen. Aber ehrlich gesagt sehe ich noch nicht, wie das dazu führen soll, das der BZ bei normalem Basal
sinkt (das war auch schon VOR der Erhöhung so!), und bei gesenktem Basal mit normalen BZ dieser nach der Mahlzeit leicht entgleist! Cortison müßte eigentlich, ganz rein theoretisch, insgesamt eine gewisse Erhöhung im Bedarf erwirken. Rätsel über Rätsel.
Zum Astonin: Hallo Kollege *wink* Ich habe eine gestörte Kreislaufregulation und deswegen auch eine Weile Astonin genommen. Derzeit gehts allerdings ohne. Wie ist das bei Dir?
Bei mir ist es natürlich ein Totalausfall des Aldosterons, daher ist eine lebenslange Substitution notwendig. Ist aber eigentlich recht unproblematisch. Im Sommer 50% hoch muß aber schon sein.
Und, zu guter letzt: Deine Sorgen um den erhöhten Insulinbedarf sind nicht ganz unbegründet, aber auch kein Grund zur Panik. Bei dem Link, den ich Dir gegeben hatte, gibt es in der Navigation auch einen Abschnitt zu up/down-Regulation. Du wirst Dich gerade in eine Down-Regulation befördern. Das ist aber eine Sache, die man hinterher, wenn sich der Rest des Stoffwechsels wieder eingependelt hat, angehen sollte.
Was Deine Hysterie betrifft: Mach Dir nicht zuviele Sorgen, das wird schon. Ich hoffe, wir konnten Dir ein wenig vermitteln, daß das nicht alles nur ein unergründliches Chaos ist. Aber in einem Forum darf Dir niemand Therapieanweisungen geben oder Diagnosen stellen, Das muß ein Arzt. Und da brauchst Du jetzt einen vernünftigen.
Wenn Du den Kopf wieder einigermaßen frei hast, wäre vielleicht auch eine intensivere Schulung nicht schlecht. Wenn Du ein wenig durchs Forum stöberst, wirst Du öfters auf den Namen Teupe stoßen. Dr. Teupe ist Diabetolgoe in Althausen (bei Bad Mergentheim), die Inhalte auf der verlinkten Seite stammen aus seiner Schulung. Vielleicht wäre das etwas für Dich. Und bevor Du jetzt sagst, daß das ja gar nicht in Deiner Nähe ist: Ich bin vor zwei Jahren aus Lübeck angereist und habe es nicht bereut.
Du hast völlig recht, das wäre sicher sehr sinnvoll! Von Teupe habe ich gehört, bin auch keineswegs abgeneigt. Vorausgesetzt, die wissen da etwas über die mysteriösen Zusammenhänge und Wechselwirkungen von Diabetes und MA. Das Problem sind auch nicht so sehr die 400 km von Braunschweig nach..... wo ist das eigentlich? Franken? Das Problem sind 100% Erwerbsminderung und Grusi! Da ist es mit der Mobilität nicht weit her!
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