Autor Thema: Necrobiosis lipoidica bei 13-jährigem Mädchen  (Gelesen 11914 mal)

Offline MutterTyp1Kind

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Necrobiosis lipoidica bei 13-jährigem Mädchen
« am: Juni 20, 2014, 17:11 »
Hallo,
hat jemand Erfahrungen mit der Hautkrankheit Necrobiosis lipoidica?
Meine Tochter ist 13 Jahre alt, hat bereits seit 11 Jahren Diabetes Typ 1 und trägt auch seitdem eine Insulinpumpe. Die HbA1c-Werte lagen lange Zeit unter 7, jetzt (Pupertät, zunehmende Selbständigkeit) zwischen 7,5 und 7,9. Seit ca. 9 Monaten hat sie an den Schienbeinen und an der Wade kleinere rote bzw. mittlerweile tw. gelbliche Flecken. Die Diagnose erfolgte mittels Biopsie. Wir verwenden gerade Ecural-Creme unter Frischhaltefolie, achten mehr auf gesunde Ernährung und Bewegung und wollen wieder eine Absenkung des HbA1c-Wertes auf unter 7 erreichen. Ihre Fett- und Cholesterinwerte sind leicht erhöht, eine starke Gräserpollenallergie und Verdacht auf Struma besteht auch. Was können wir positiv tun?
Herzlichen Dank
Silke

Offline vreni

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Re: Necrobiosis lipoidica bei 13-jährigem Mädchen
« Antwort #1 am: Juni 20, 2014, 17:36 »
Keine Ahnung, aber ich habe mich mal umgesehen. Vielleicht kennst Du es ja schon, aber das Forum macht auf Anhieb einen guten Eindruck.
http://www.necrobiosis.petra-kaiser.de/  Aber selber gut schauen.
Alles Gute für deine Tochter und Dich.

Offline Hexe

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Re: Necrobiosis lipoidica bei 13-jährigem Mädchen
« Antwort #2 am: Juni 20, 2014, 17:52 »
Hallo

wegen der Hautkrankheit kann ich auch nicht weiter helfen.
Fettwerte kann man mit Ernährung beeinflussen, wenig Fleisch, mindestens einmal die Woche Fisch und viel frisches Gemüse und pflanzliche Fette verwenden, sprich Oliven- und Rapsöl. Optimal in der Zusammensetzung ist Leinöl, mal einen Löffel voll in die Suppe oder den Eintopf oder im Quark für Pellkartoffeln mit Quark. Cholesterinwerte muss man im vergleich zur Familie anschauen.
Wegen der Gräserpollenallergie kann ich nur dringend eine Desensibilisierung empfehlen.

Liebe Grüsse Vera
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Offline MutterTyp1Kind

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Re: Necrobiosis lipoidica bei 13-jährigem Mädchen
« Antwort #3 am: Juni 20, 2014, 18:04 »
 :) Ja, in dem NL-Forum habe ich auch schon mitgelesen, trotzdem lieben Dank für den Hinweis. Die Krankheit kann man ja als Diabetiker bekommen (meist), manchmal aber auch ohne Diabetes. Ich bin nun auf der Suche nach Erfahrungen von Diabetikern mit Necrobiosis lipoidica, welche möglicherweise auch schon so früh (13 Jahre alt) betroffen waren oder eben überhaupt betroffen sind. Bin für Hinweise wirklich dankbar. Die anderen Krankheiten habe ich angegeben, weil es vielleicht Zusammenhänge gibt?
Hinsichtlich der Gräserpollenallergie versuchen wir gerade Akupunktur. So schlimm wie in diesem Jahr war es noch nie.
Viele Grüße
Silke

Offline moewe

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Re: Necrobiosis lipoidica bei 13-jährigem Mädchen
« Antwort #4 am: Juni 21, 2014, 11:14 »
Ich hab das auch. Ich habe mit 14 Diabetes bekommen, und diese Nekrobiosis fing so etwa 2 Jahre später an. Erst waren es mehrere kleine Flecken, die aber dann später zu großflächigen zusammengelaufen sind.

Ich hatte allerdings nie offene Stellen, aber es sah schrecklich aus, es verfärbte sich ja teilweise nach lila. Die Ärzte haben mich alles mögliche draufschmieren lassen, aber letztendlich hat es wohl von alleine aufgehört und ist zum Stillstand gekommen. Ich kann mich an Calendula-Creme (Ringelblume) erinnern. Kortison finde ich persönlich gefährlich, da es die Haut dünner macht, könnte kontraproduktiv sein.

Die Stellen sieht man natürlich heute (nach 38 Jahren) immernoch, auf der Vorderseite der Unterschenkel ist  die Haut dünn und sehr glänzend und es sind Dellen, weil das Gewebe drunter weg ist. Man hat das Gefühl, unter der Haut kommt gleich der Knochen. Die Verfärbungen sind nicht ganz weg, aber sie fallen kaum noch auf.
Eine kleine Stelle habe ich an der Außenseite vom rechten Knie. Dort hat es angefangen, als ich mich an der Ecke von so einem dämlichen Glastisch gestoßen hatte. Diese Stelle (so etwa 2 Euro groß) ist jetzt völlig farblos, aber die Haut ist da wie Papier. Aber ich weiß noch ganz genau, wo dieser blöde Tisch stand! ;)

Ich passe deshalb mein ganzes Leben lang schon auf, daß ich mich ja nie an den Beinen verletze. Passiert es doch mal (ich hab ja Katzen), achte ich sofort auf Desinfektion und mach Dexpanthenol drauf. Bisher ist es immer gut gegangen und geheilt.

Als Jugendlicher leidet man unter den Bemerkungen der anderen, vor allem wenn man kurze Hosen oder Badebekleidung anhat. Allerdings wurde es mit den Jahren immer blasser und ich mach mir nix mehr draus. Ich weiß noch, daß die Bademeister im Freibad IMMER gefragt haben, ob das Schuppenflechte ist. Damit hätte ich nicht reingedurft.

Ich glaube, daß bis heute nicht bekannt ist, wo das herkommt, geschweige denn, daß jemand eine echte Therapie hat. Die wichtigste Behandlung ist wohl die Hautpflege und Vermeidung von Verletzungen und Druckstellen.

Ich drücke die Daumen, daß es bei deiner Tochter auch "nur" kosmetisch ist und nicht so einen schweren Verlauf nimmt, wie ich andernorts gelesen habe.

Eine Lösung habe ich also auch nicht, kann dir nur meine eigenen Erfahrungen berichten.

Gruß
Ulrike
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Offline MutterTyp1Kind

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Re: Necrobiosis lipoidica bei 13-jährigem Mädchen
« Antwort #5 am: Juni 21, 2014, 12:18 »
Hallo Ulrike,

herzlichen Dank für Deine Antwort! Sie hilft und macht uns Mut. Wir haben auch bereits herausgefunden, dass es keine allgemein gültige Behandlungsmethode gibt. Daher sind wir auf der Suche nach weiteren Informationen/Erfahrungen von Betroffenen. Wenn man so gar nichts weiß, ist es sehr schwer, eine Entscheidung (hoffentlich die richtige) zu fällen.

Viele Grüße
Silke
« Letzte Änderung: Juni 24, 2014, 08:19 von MutterTyp1Kind »

Offline sonrisa

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Re: Necrobiosis lipoidica bei 13-jährigem Mädchen
« Antwort #6 am: Juni 22, 2014, 17:41 »
Hallo,

ich habe mit 14 Diabetes bekommen und ca. 10 Jahre danach auch Flecken am Schienbein. Bei mir wurde auch eine Biopsie gemacht. Als die Diagnose feststand bekam ich Cortison-Salbe. Die habe ich einige Wochen benutzt, es hat sich aber nichts geändert. Das ist jetzt 20 Jahre her und die Stelle hat sich seitdem nicht mehr verändert, ich habe auch keine neuen Flecke dazu bekommen!
Außer der Cortison-Salbe habe ich nichts unternommen. Es scheint also auch gut möglich, dass die Krankheit sich gar nicht weiter ausbreitet oder verschlimmert.

lg
Hella
LG Hella

Offline MutterTyp1Kind

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Re: Necrobiosis lipoidica bei 13-jährigem Mädchen
« Antwort #7 am: Juli 26, 2014, 16:24 »
Hallo, ich habe noch einmal eine Frage zur Necrobiosis lipoidica. Wir haben nun 6 Wochen eine Kortisoncreme verwendet, lt. Hautärztin sieht es gut aus und wir reduzieren jetzt das Kortison. Hat hier jemand Erfahrungen mit einer Weiterbehandlung? Möchte möglichst richtig handeln, damit es nicht weitergeht mit der Sache.
Vielen Dank und viele Grüße
Silke

Offline moewe

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Re: Necrobiosis lipoidica bei 13-jährigem Mädchen
« Antwort #8 am: Juli 26, 2014, 17:47 »
Sind denn offene Stellen?

Wenn nicht, dann einfach mit normaler Hautpflege weitermachen. Hygiene, cremen und bei Verletzungen sofort behandeln.

Ich glaube nicht wirklich, daß man das von außen irgendwie beeinflussen kann. Daher ist es wohl am Besten, kein großes Drama drauszumachen und ihm nicht so große Bedeutung beizumessen. Ich vermute, daß es auch einen psychologischen Effekt gibt.

Ist zwar jetzt unkonventionell, aber meine Privatmeinung: Ich habs ignoriert und es hat aufgehört..... Die ganze Schmiererei und das Theater von den Ärzten oder meiner Mutter hat eher nix gebracht.

Gruß
Ulrike
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Offline Susanne

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Re: Necrobiosis lipoidica bei 13-jährigem Mädchen
« Antwort #9 am: Juli 27, 2014, 10:32 »
Hallo Silke!

Ich glaube nicht wirklich, daß man das von außen irgendwie beeinflussen kann.

Ja, denk ich auch. Ich habe jahrelang in einer großen Diabetes-Ambulanz in Wien gearbeitet. Da haben wir immer wieder solche Hutveränderungen gesehen. An unserer Klinik gabs eine ganz ausgezeichnete engagierte dermatologische Abteilung, und so haben wir die Leute immer dorthin in die Ambulanz geschickt. Je nach aktueller Theorie, was das eigentlich ist und wie es entsteht wurden die verschiedensten Salben, PUVA usw versucht... meist war es dann so, dass die Diabetiker irgendwann nicht mehr wollten und die Behandlung abgebrochen haben. Ich weiß von einigen, dass sie sagen "solange man nicht genau weiß was das ist, gibt's halt leider keine wirksame Behandlung. Ich schau drauf, dass ich die Haut ganz normal pflege, und dass sie nicht trocken wird" .

Ist wirklich lästig und grad für junge Mädchen belastend... aber viel mehr als "gepflegt ignorieren" geht im Moment wohl nicht. Allerdings würde ich alle ein, zwei Jahre mich auf einer guten Haut-Ambulanz erkundigen, obs was Neues gibt. Zum Glück geht Forschung immer weiter...
Die Zuckertante grüßt und wünscht allzeit gute Werte!
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