Autor Thema: Hallo Raoul  (Gelesen 5783 mal)

Offline moewe

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Re: Hallo Raoul
« Antwort #10 am: Februar 12, 2012, 21:30 »
Hallo Robert,

die Insulinpumpe habe ich erst seit 2006. Ich habe mich wie viele früher immer heftigst dagegen gewehrt, von so einem technischen Gerät abhängig zu sein... Aber es ging einfach nicht mehr anders. xmal am Tag messen und 8-10mal spritzen, um die Werte einigermaßen im Lot zu halten, waren dann letztlich ein viel zu hoher Aufwand. Aus heutiger Sicht sage ich, na gut, 10 Jahre früher hätten es sein können.... Aber es stimmt, das Legen der Katheternadeln ist nicht ohne und spritzen war irgendwie einfacher (allerdings erst ab dem Pen, die früheren Glaskolbenmonster meinte ich damit nicht). Aber man gewöhnt sich an den Kram, geht ja nicht anders.

Für Kinder, auch wenn sie klein sind, ist eine Pumpentherapie von Anfang an wohl die optimale Behandlung, da das natürliche Verhalten der Bauchspeicheldrüse damit am Besten nachgeahmt werden kann. Für mich das Hauptargument ist aber, daß man da von Anfang an auf die langwirkenden Insuline und ihre Nebenwirkungen verzichten kann, das hat Vorteile!

Mit dem Essen, da fällt mir ein Trick ein. Zum ersten: da es ja keine "Diabetesdiät" mehr gibt, essen ja sowieso alle das gleiche, oder? Wenn er regelmäßig hinterher bei Euch nascht, dann rechne das einfach in seinen Kostplan ein und es gibt keine Probleme. Außerdem macht es ja nix, wenn er mehr ißt, als du vorher gedacht hast. Du guckst einfach, was er macht, schätzt das "mehr" ab und drückst die Einheiten nach, das ist doch mit der Pumpe net schwer. Genau das ist es ja auch, was die Therapie so natürlich macht. Die Zwänge wie noch in meiner Anfangszeit gibts ja nicht mehr.

Das mit den Folgeschäden wird gern auch heute noch von Ärzten als Damoklesschwert hingehängt, um den Ernst der Therapie klarzumachen. Tja, was soll ich sagen, was nicht Jörg schon gesagt hat?
Mal wieder meine "unwissenschaftliche" persönliche Meinung:

das richtige Maß von Disziplin und Lebenslust ist wichtiger als alle ärztlichen Vorschriften. Darum habe ich ja auch so betont, daß Ihr euch ganz schnell eine Routine erarbeiten müßt. Noch ist Raoul klein genug, daß ihr dafür Zeit habt. Wenn er so 5 oder 6 ist und alles für ihn normal ist, wird ihm das helfen. Also daß er weiß, was und wieviel er essen will und wieviel Insulin das entspricht, der selbstverständliche Griff zum Meßgerät, das richtige Reagieren in Fällen, wo es mal nicht so optimal läuft. Daß er euch alles fragen kann und ihr die richtigen Antworten habt, ohne jedes Mal in Panik zu verfallen...

Daß er Bescheid weiß und souverän mit sich, seinen Hilfsmitteln und der Krankheit umgehen lernt, ist ja eine wichtige Voraussetzung für die Aufnahme in Kindereinrichtungen und die Schule, das muß man gut vorbereiten.

Was ich auch noch wichtig finde: so früh wie möglich sollte Raoul Kontakt mit Gleichgesinnten haben. Es gibt heute einige Träger, die Diabetescamps für Kids und Jugendliche organisieren (ist ja noch bissel hin, aber so ne Idee)

Vielleicht solltest du dich wirklich eher mit betroffenen Kindern unterhalten... Eltern neigen leider sehr oft zur Überfürsorge und haben vor Sachen Angst, die für Kinder völlig easy sind.

Eine kleine Anekdote vielleicht dazu.

Als ich Diabetes bekam, war ich 14, das ist jetzt fast 38 Jahre her. Meine Eltern waren mit im Krankenhaus, in der damaligen Kinderklinik für Diabetiker auf der Insel Rügen. Meine Mutter sollte das Spritzen lernen.
Wißt ihr, wer sich als Lehrmeister betätigte? Ein kleines Mädchen namens Manuela, sie war 5 Jahre alt! Sie hat meine Mutter beruhigt, die ängstlich mit der Spritze vor ihr saß... nahm die Spritze und verpaßte sie sich seelenruhig... Habe selten meine Mutter stumm  mit offenem Mund gesehen  :lachen: :lachen:

Also wenn weiter Fragen sind, löcher mich ruhig. Ich bin damals jedes Jahr in der Klinik gewesen und habe viele Kinder kennengelernt. Das sind für mich aus heutiger Sicht die besten Erfahrungen gewesen. Man lernt, daß man nicht allein ist und kann sich mit gleichgesinnten über Probleme unterhalten, die sonst kein Außenstehender versteht... schon gar nicht die eigenen Eltern  :zwinker:

Gruß
Ulrike
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Offline Raoul

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Hallo Raoul
« Antwort #11 am: Februar 13, 2012, 15:10 »
Hallo Ulrike,danke für deine aufmunterten Worte,ich werde versuchen deine Ratschläge einfließen zu lassen!
Es ist schwer am Anfang,die technische Seite(Pumpe),ist nicht das Problem da ich ja vom Beruf Elektriker bin und ich viel mit Technik zu tun habe,ich finde die Pumpe die beste Lösung und es wird ja ständig weiter entwickelt!
Aber ich muss mich auch erst damit abfinden das mein Schatz so schwer erkrankt ist aber wie es so bei allem ist irgendwann wird es Alltag werden!
Ich versuche mich jeden Tag weiter zu entwickeln um die Krankheit völlig zu verstehen!
Ich hatte bis heute nicht gewußt das es Hunde gibt die Diabetiker unterstützen,darum habe ich mit einer Tierärztin gesprochen,die bildet nähmlich Diabetikerwanderhunde aus und das finde echt eine tolle Unterstützung und zweitens wäre es auch ein guter und treuer wegbegleiter,der ihm sicher gut tun würde aber ich muss noch warten bis er 5 oder 6 ist!hast du damit auch schon Erfahrungen gesammelt?
Ich werde sicher noch auf dein Angebot zurück kommen um dir noch  ein paar Löcher in den Bauch fragen.
Wünsch dir noch alles gute bis bald!

MFG
Robert
« Letzte Änderung: Februar 13, 2012, 22:27 von Raoul »

Offline moewe

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Re: Hallo Raoul
« Antwort #12 am: Februar 13, 2012, 15:56 »
Hallo Robert,

solange keine Katzen als Begleiter ausgebildet werden können, wird das bei mir nix, ich bin ein Katzenmensch....  :lachen: :lachen: :lachen:

Nein, Erfahrungen mit Hunden habe ich nicht. Hier gab es mal einen Thread darüber:
http://www.forum.diabetesinfo.de/forum/index.php/topic,6056.10.html, steht aber nicht wirklich viel drin. Irgendwo anders hatte ich aber mal darüber gelesen, ich glaube, im Insuliner.

So, und hier nochmal vielleicht das Wichtigste:

Löse dich von dem Gedanken, daß Diabetes eine "schwere Krankheit" ist! Dieser Gedanke behindert Euch nur und schränkt Euch ein und ist der erste Schritt zum "in Watte packen" Ganz ganz schnell weg damit!!! Nur dann kriegt Ihr den Kopf frei, um den Diabetes dahin zu rücken, wo er hingehört. Erst dann könnt ihr mit Eurem Sohn ganz normal umgehen.

Mit den heutigen Mitteln ist es eine gut beherrschbare Stoffwechselstörung, die das Leben eines Menschen NICHT zwangsläufig verkürzt wie leider so viele andere Krankheiten. Wenn man das Ganze im Griff hat, schränkt es einen (bis auf das technische Geraffel) nicht mal sonderlich ein.
Wichtige Voraussetzung dafür ist eigentlich nur, daß der Betroffene sich das nötige Wissen und die Fertigkeiten erarbeitet, um damit umzugehen. Und bis Euer Sohn soweit ist, habt Ihr die Vorkämpferfunktion.

Wenn du dich hier durch die Grundlagenseiten gewühlt hast, ist das schonmal der erste Schritt.

Wenn ihr einen guten Arzt habt, ist das der Zweite. Es sollte sich um eine Einrichtung handeln, die Erfahrungen mit diabetischen Kindern und Pumpentherapie hat. Sicher findest du da Hinweise bei den Diabeteskids, da kenne ich mich leider nicht wirklich gut aus...
In dieser Einrichtung werden mit Sicherheit Schulungen angeboten. Nimm, was du kriegen kannst.

Je mehr (anwendungsbereites) Wissen du hast, desto weniger können dich außergewöhnliche Situationen, die garantiert das eine oder andere Mal auftreten werden, aus dem Rennen werfen. Seien es technische Defekte der Pumpe, oder Ausreißer der Blutzuckerwerte in die eine oder andere Richtung. Nichts davon ist tödlich, wenn man nur sicher reagieren kann.

Ich kann immer nur versuchen, jedem Mut zu machen. Diabetes ist heutzutage dank Insulin keine tödliche Krankheit mehr. Je eher man das akzeptiert, desto leichter wird das Leben. Sicher gibt es noch die eine oder andere Einschränkung, aber im Internet (oder im Diabetesjournal) findest du zahlreiche Beispiele von Diabetikern, die auch diese Grenzen überwinden und im Himalaja spazieren gehen oder die Welt umsegeln....

Puh, Romane schreiben wollte ich eigentlich nicht...  :wech:

Gruß
Ulrike






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Offline Raoul

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Hallo Raoul
« Antwort #13 am: Februar 14, 2012, 15:09 »
Hallo Ulrike,danke für deine Hilfe.
Gestern hatten wir beim Raoul einen komischen Wert,wir haben um 01:00 Uhr BZ gemessen 148 und um 05:30 hatte er nur mehr 35!
Obwohl die Basalrate von 22:00 bis 06:00 auf Null gestellt ist,weil er zur Zeit sehr wenig braucht aber wie kann es sein das er auf 35 herunter kommt ohne Insulin, mein Arzt konnte es mir auch nicht erklären!
Hattest du auch schon mal dieses Problem?

MFG Robert

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Re: Hallo Raoul
« Antwort #14 am: Februar 15, 2012, 10:06 »
Hallo Robert,

ich kann mir nur vorstellen, daß Raoul vielleicht noch eigenes Insulin produziert. Das kann passiert sein. Nach dem Beginn der Insulinbehandlung erholen sich ja die verbliebenen B-Zellen wieder und produzieren eigenes Insulin, bis dann die letzten auch zerstört sind. Da die Insulinmenge insgesamt bei kleinen Kindern sehr niedrig ist, kann es da schonmal einen Ausrutscher geben. Ich hoffe, ihr habt ihm noch Traubenzucker geben können?

Die Phase, dass nach dem Ausbruch von Diabetes noch eigenes Insulin produziert wird, nennt man Remissionsphase. Sie dauert unterschiedlich lang, meist so etwa ein Jahr.

Guckst du hier:

http://www.ernaehrung.de/lexikon/diabetes/r/Remissionsphase.php

Gruß
Ulrike
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Offline Raoul

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Hallo Raoul
« Antwort #15 am: Februar 15, 2012, 10:43 »
Hallo Ulrike,heute war er in der Früh wieder auf BZ 44 aber wenn er 8 Stunden nichts von der Pumpe bekommt und das auf die Renission zurück zu führen ist dann müßten doch die B Zellen aufhören zu produzieren wenn der BZ soweit unten ist?
Am Abend steigt meistens der Wert um die 220,wir korrigieren dann um 20:00 Uhr dann ist er meisten um Mitternacht auf 100 bis 140
Und 05:00 ist er dann ziemlich herunten!
Ich werde heute Abend mal nix korrigieren und mal schaun was morgen raus kommt.
Wir haben auch am Tag des Öfteren Hypos,wir haben schon die Basalrate gesenkt und zusätzlich 40% Temp. Basal eingestellt!
Ich hoffe diese Hypo Schaden Raoul nicht,er hatte auch noch nie Anzeichen gezeigt,zittern,schwitzen,komisches verhalten nichts von dem,manchmal ist er etwas müde gewesen!
Im Krankenhaus wurde mir gesagt das bei so kleinen die Remissionsphase nur ein paar Wochen anhalten wird aus Sicht ihrer
Erfahrung.
Aber Ich verstehe einfach nicht wenn er kein Insulin bekommt und die letzte Dosis ihre Wirkung schon vorbei ist,warum hören seine B Zellen nicht auf zu produzieren!
Er bekommt übrigens das Insulin Novorapid.
Ansonsten läuft es langsam besser,gestern hatte er beim essen mit der Mama auf die Pumpe gezeigt um ihr vielleicht zu sagen ich Brauch jetzt Insulin,vielleicht versteht er schon ein klein wenig was da vor sich geht!
Es wird sicher immer besser und besser werden!
Ich wünsch dir noch einen schönen Tag mit guten Werten,bis bald!

MFG Robert


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Re: Hallo Raoul
« Antwort #16 am: Februar 15, 2012, 11:56 »
Hallo Robert,

das klingt für mich so, als würde die Bauchspeicheldrüse, wenn auch verspätet, die 220 selber korrigieren wollen. Zusammen mit Eurem Korrekturinsulin führts dann halt zu der Hypo. Bei Ausbruch des Diabetes ist der ganze Regelkreis gestört. Man kann sich nicht darauf verlassen, daß die verbleibenden Zellen noch zu 100% und termingenau ausschütten, das ist ja das Dilemma.

Warum steigt der Wert abends? Das sollte man herausfinden, vielleicht stimmt da mit der Insulinierung des Abendessens was nicht. Also einfach früher mit der Korrektur anfangen, nicht erst um 20 Uhr. Oder möglichst die Abendspitze wegbekommen....
Korrekturen in die Nacht sind auch bei größeren Patienten immer sehr vorsichtig zu machen. Nachts ist die Insulinempfindlichkeit hoch (das heißt, man braucht viel weniger). Da hat man sich schnell vertan und rutscht runter.

Hypos mit Werten unter 50 sollte man auf jeden Fall versuchen zu vermeiden. Vermutlich ist im Moment einfach noch viel zu viel Insulin im Spiel. Hast du mal bei den Kids geguckt? Da müssen manche mit verdünntem Insulin arbeiten, weils für die kleinen Zwuckel einfach immer zuviel ist....

Soweit erstmal, Spekulationen ohne den kompletten Tag zu kennen sind schwierig...

Gruß
Ulrike




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Hallo Raoul
« Antwort #17 am: Februar 15, 2012, 13:08 »
Hallo Ulrike
Vom verdünnten Insulin sind sie in Krankenhaus nicht begeistert,sie wollen das eher als letzte Lösung betrachten.
Denn Bolus zum Essen wird auch oft verändert,aber es ändert sich ständig,einmal wird Vormittags mit 0,1 pro Be und dann wiedermal mit 0,2 und am Anfang waren es 0,3,die Basalrate wurde auch des öfteren gesenkt!Er hat sein Abendessen um 18 Uhr da werde ich die Basalrate um 18:00 Uhr anheben von 0,15 auf 0,2.
Dann klappt's wieder einen Tag und dann ist es wieder anders,er ist zur Zeit recht instabil!
Wenn du nichts dagegen hast schicke ich dir am Abend mal seine Aufzeichnung (Excel) per PN!

MfG Robert

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Re: Hallo Raoul
« Antwort #18 am: Februar 15, 2012, 13:37 »
Hi Robert,

es ist normal, dass bei einem frisch manifestierten Diabetes die Dosis erstmal schrittweise gesenkt werden kann. Wenn man von außen Insulin zufügt, erholen sich die verbliebenen B-Zellen sofort und produzieren wieder Insulin. Darum kann die Basalrate sinken. Das ist das, was ich mit Remissionsphase gemeint habe.

Der Bolus zum Essen sollte eigentlich morgens höher sein als mittags und abends. Die Basalrate hat mit dem Essen nichts zu tun. Sie soll den Insulinbedarf abdecken, der außerhalb der Mahlzeiten liegt. Es bringt also nichts, wenn du zum Essen die Basalrate anhebst, du mußt am Essensbolus drehen oder die Zeit zwischen Spritzen und Essen verändern.
Da muß man sich langsam und vorsichtig herantasten und wohl am Anfang häufiger messen. Zum Beispiel auch ein paarmal nach den Mahlzeiten (1h, 2h, 3h), bis man einigermaßen Sicherheit bekommt.

Es ist bei so kleinen Würmchen sehr schwierig, da schwankt das sehr stark. Ich kenne mich damit auch nicht wirklich aus, da das ganz andere Probleme sind als bei Erwachsenen... Ich kann  mich nur erinnern, daß die Kleinkinder auf der Station damals von einer Minute zur nächsten in Unterzucker umgekippt sind. Diese kleinen Turbokracher haben ja meist auch keinen Ausschalter  :zwinker:
Ich kann nur raten, mit der Klinik die Wertereihen durchzusprechen und nicht zu sehr auf eigene Faust zu experimentieren. Ständig herumändern bringt auch keine Stabilität....

Kannst  mir gerne schicken, ich kanns mir aber erst morgen früh anschauen.

Gruß
Ulrike

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Hallo Raoul
« Antwort #19 am: Februar 15, 2012, 22:43 »
Hallo Ulrike

Heute Abend hatte er beim Abendessen 18:00 Uhr 142 und bekam 1BE und der Bolus war 0.1,
um 20:00 Uhr hatte er dann 144,um 22:00 hatte er dann nur mehr 30 der volle Horror,er bekam gleich mal 2.5 BE (kurz + lang)werde um Mitternacht wieder kontrollieren ,morgen muss ich gleich mal im Krankenhaus anrufen,weil so kann es nicht weitergehen,sag dir morgen Bescheid!

Gute Nacht Robert