Diabetesinfo-Forum
Diabetesfragen => Allgemeiner Bereich => Thema gestartet von: MutterTyp1Kind am Juni 20, 2014, 17:11
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Hallo,
hat jemand Erfahrungen mit der Hautkrankheit Necrobiosis lipoidica?
Meine Tochter ist 13 Jahre alt, hat bereits seit 11 Jahren Diabetes Typ 1 und trägt auch seitdem eine Insulinpumpe. Die HbA1c-Werte lagen lange Zeit unter 7, jetzt (Pupertät, zunehmende Selbständigkeit) zwischen 7,5 und 7,9. Seit ca. 9 Monaten hat sie an den Schienbeinen und an der Wade kleinere rote bzw. mittlerweile tw. gelbliche Flecken. Die Diagnose erfolgte mittels Biopsie. Wir verwenden gerade Ecural-Creme unter Frischhaltefolie, achten mehr auf gesunde Ernährung und Bewegung und wollen wieder eine Absenkung des HbA1c-Wertes auf unter 7 erreichen. Ihre Fett- und Cholesterinwerte sind leicht erhöht, eine starke Gräserpollenallergie und Verdacht auf Struma besteht auch. Was können wir positiv tun?
Herzlichen Dank
Silke
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Keine Ahnung, aber ich habe mich mal umgesehen. Vielleicht kennst Du es ja schon, aber das Forum macht auf Anhieb einen guten Eindruck.
http://www.necrobiosis.petra-kaiser.de/ Aber selber gut schauen.
Alles Gute für deine Tochter und Dich.
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Hallo
wegen der Hautkrankheit kann ich auch nicht weiter helfen.
Fettwerte kann man mit Ernährung beeinflussen, wenig Fleisch, mindestens einmal die Woche Fisch und viel frisches Gemüse und pflanzliche Fette verwenden, sprich Oliven- und Rapsöl. Optimal in der Zusammensetzung ist Leinöl, mal einen Löffel voll in die Suppe oder den Eintopf oder im Quark für Pellkartoffeln mit Quark. Cholesterinwerte muss man im vergleich zur Familie anschauen.
Wegen der Gräserpollenallergie kann ich nur dringend eine Desensibilisierung empfehlen.
Liebe Grüsse Vera
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:) Ja, in dem NL-Forum habe ich auch schon mitgelesen, trotzdem lieben Dank für den Hinweis. Die Krankheit kann man ja als Diabetiker bekommen (meist), manchmal aber auch ohne Diabetes. Ich bin nun auf der Suche nach Erfahrungen von Diabetikern mit Necrobiosis lipoidica, welche möglicherweise auch schon so früh (13 Jahre alt) betroffen waren oder eben überhaupt betroffen sind. Bin für Hinweise wirklich dankbar. Die anderen Krankheiten habe ich angegeben, weil es vielleicht Zusammenhänge gibt?
Hinsichtlich der Gräserpollenallergie versuchen wir gerade Akupunktur. So schlimm wie in diesem Jahr war es noch nie.
Viele Grüße
Silke
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Ich hab das auch. Ich habe mit 14 Diabetes bekommen, und diese Nekrobiosis fing so etwa 2 Jahre später an. Erst waren es mehrere kleine Flecken, die aber dann später zu großflächigen zusammengelaufen sind.
Ich hatte allerdings nie offene Stellen, aber es sah schrecklich aus, es verfärbte sich ja teilweise nach lila. Die Ärzte haben mich alles mögliche draufschmieren lassen, aber letztendlich hat es wohl von alleine aufgehört und ist zum Stillstand gekommen. Ich kann mich an Calendula-Creme (Ringelblume) erinnern. Kortison finde ich persönlich gefährlich, da es die Haut dünner macht, könnte kontraproduktiv sein.
Die Stellen sieht man natürlich heute (nach 38 Jahren) immernoch, auf der Vorderseite der Unterschenkel ist die Haut dünn und sehr glänzend und es sind Dellen, weil das Gewebe drunter weg ist. Man hat das Gefühl, unter der Haut kommt gleich der Knochen. Die Verfärbungen sind nicht ganz weg, aber sie fallen kaum noch auf.
Eine kleine Stelle habe ich an der Außenseite vom rechten Knie. Dort hat es angefangen, als ich mich an der Ecke von so einem dämlichen Glastisch gestoßen hatte. Diese Stelle (so etwa 2 Euro groß) ist jetzt völlig farblos, aber die Haut ist da wie Papier. Aber ich weiß noch ganz genau, wo dieser blöde Tisch stand! ;)
Ich passe deshalb mein ganzes Leben lang schon auf, daß ich mich ja nie an den Beinen verletze. Passiert es doch mal (ich hab ja Katzen), achte ich sofort auf Desinfektion und mach Dexpanthenol drauf. Bisher ist es immer gut gegangen und geheilt.
Als Jugendlicher leidet man unter den Bemerkungen der anderen, vor allem wenn man kurze Hosen oder Badebekleidung anhat. Allerdings wurde es mit den Jahren immer blasser und ich mach mir nix mehr draus. Ich weiß noch, daß die Bademeister im Freibad IMMER gefragt haben, ob das Schuppenflechte ist. Damit hätte ich nicht reingedurft.
Ich glaube, daß bis heute nicht bekannt ist, wo das herkommt, geschweige denn, daß jemand eine echte Therapie hat. Die wichtigste Behandlung ist wohl die Hautpflege und Vermeidung von Verletzungen und Druckstellen.
Ich drücke die Daumen, daß es bei deiner Tochter auch "nur" kosmetisch ist und nicht so einen schweren Verlauf nimmt, wie ich andernorts gelesen habe.
Eine Lösung habe ich also auch nicht, kann dir nur meine eigenen Erfahrungen berichten.
Gruß
Ulrike
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Hallo Ulrike,
herzlichen Dank für Deine Antwort! Sie hilft und macht uns Mut. Wir haben auch bereits herausgefunden, dass es keine allgemein gültige Behandlungsmethode gibt. Daher sind wir auf der Suche nach weiteren Informationen/Erfahrungen von Betroffenen. Wenn man so gar nichts weiß, ist es sehr schwer, eine Entscheidung (hoffentlich die richtige) zu fällen.
Viele Grüße
Silke
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Hallo,
ich habe mit 14 Diabetes bekommen und ca. 10 Jahre danach auch Flecken am Schienbein. Bei mir wurde auch eine Biopsie gemacht. Als die Diagnose feststand bekam ich Cortison-Salbe. Die habe ich einige Wochen benutzt, es hat sich aber nichts geändert. Das ist jetzt 20 Jahre her und die Stelle hat sich seitdem nicht mehr verändert, ich habe auch keine neuen Flecke dazu bekommen!
Außer der Cortison-Salbe habe ich nichts unternommen. Es scheint also auch gut möglich, dass die Krankheit sich gar nicht weiter ausbreitet oder verschlimmert.
lg
Hella
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Hallo, ich habe noch einmal eine Frage zur Necrobiosis lipoidica. Wir haben nun 6 Wochen eine Kortisoncreme verwendet, lt. Hautärztin sieht es gut aus und wir reduzieren jetzt das Kortison. Hat hier jemand Erfahrungen mit einer Weiterbehandlung? Möchte möglichst richtig handeln, damit es nicht weitergeht mit der Sache.
Vielen Dank und viele Grüße
Silke
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Sind denn offene Stellen?
Wenn nicht, dann einfach mit normaler Hautpflege weitermachen. Hygiene, cremen und bei Verletzungen sofort behandeln.
Ich glaube nicht wirklich, daß man das von außen irgendwie beeinflussen kann. Daher ist es wohl am Besten, kein großes Drama drauszumachen und ihm nicht so große Bedeutung beizumessen. Ich vermute, daß es auch einen psychologischen Effekt gibt.
Ist zwar jetzt unkonventionell, aber meine Privatmeinung: Ich habs ignoriert und es hat aufgehört..... Die ganze Schmiererei und das Theater von den Ärzten oder meiner Mutter hat eher nix gebracht.
Gruß
Ulrike
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Hallo Silke!
Ich glaube nicht wirklich, daß man das von außen irgendwie beeinflussen kann.
Ja, denk ich auch. Ich habe jahrelang in einer großen Diabetes-Ambulanz in Wien gearbeitet. Da haben wir immer wieder solche Hutveränderungen gesehen. An unserer Klinik gabs eine ganz ausgezeichnete engagierte dermatologische Abteilung, und so haben wir die Leute immer dorthin in die Ambulanz geschickt. Je nach aktueller Theorie, was das eigentlich ist und wie es entsteht wurden die verschiedensten Salben, PUVA usw versucht... meist war es dann so, dass die Diabetiker irgendwann nicht mehr wollten und die Behandlung abgebrochen haben. Ich weiß von einigen, dass sie sagen "solange man nicht genau weiß was das ist, gibt's halt leider keine wirksame Behandlung. Ich schau drauf, dass ich die Haut ganz normal pflege, und dass sie nicht trocken wird" .
Ist wirklich lästig und grad für junge Mädchen belastend... aber viel mehr als "gepflegt ignorieren" geht im Moment wohl nicht. Allerdings würde ich alle ein, zwei Jahre mich auf einer guten Haut-Ambulanz erkundigen, obs was Neues gibt. Zum Glück geht Forschung immer weiter...
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Hallo Ulrike und Susanne,
ganz herzlichen Dank für die schnellen Antworten! Danach scheint es eher keine Rolle zu spielen, das/wie man die NL behandelt, sondern der Verlauf eher unbeeinflussbar wäre?
Nach meinen bisherigen Informationen wird überwiegend zum Handeln dringend geraten. Die Stellen (es sind leider mehrere) sind nicht groß und nicht offen. Das Kortison soll die Entzündung und damit das Weiterwachsen stoppen, was auch bisher gelungen ist. Im Frühstadium soll es noch eher Möglichkeiten geben. Ich bin doch ein bisschen ratlos, da es eventuell auch nicht "nur" kosmetisch ist, auch ganz schön besorgt!
Viele Grüße
Silke
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"Necrobiosis lipoidica" war mir bislang völlig unbekannt. So bemühte ich jetzt eine Bildersuchmaschine im Internet und fand heraus: So was habe ich auch, :o allerdings nicht so ausgeprägt, wie ich in den Beispielen sehen konnte. Ich gehe also mal davon aus, dass auch Typ 2er davon betroffen sein können.
Bei mir begann es so richtig vor vielleicht 8 Jahren, dass kleinste Verletzungen (selbst welche, die ich überhaupt nicht bemerkte) praktisch überhaupt nicht verheilten. Bei einer quartalsmäßigen DMP-Untersuchung machte ich darauf aufmerksam. Die Reaktion war aber nicht so, dass ich auf einen Zusammenhang mit Diabetes schloss. Das Praxispersonal fotografierte ratlos meine Beine und der Arzt ging gar nicht darauf ein.
Ich trug sonst gern mal eine Lederhose. Seit sich meine Schienbeine aber derart veränderten und ich nicht immer darauf angesprochen werden wollte, trug ich von da an IMMER Kniestrümpfe und wenn es zu warm war, lieber keine Lederhose.
Mein Hausarzt meinte zu offenen Stellen, ich sollte im Bedarfsfall "Fucidine 20 mg/g Salbe" auftragen und zu ihm kommen, wenn es nicht besser würde. Es wurde immer besser, auch nach Blessuren durch meine Katzen, was sich ja sonst immer lange hin zieht. Das war dann letzten Herbst mal anders. Da führte eine unbedeutend kleine Verletzung zu einer Infektion, die das Bein stark anschwellen ließ. Das musste dann ich einem Krankenhaus behandelt werden. Damals bekam ich auch Kortison, was ich mit einer Veränderung meiner Insulindosis beachten musste.
Jetzt ist gerade eher Ruhe und man sieht nur einige alte Narben. Erfahrungsgemäß wird es aber wieder schlimmer, wenn ich im Garten werkle und immer wieder irgendwo anstoße. :-\
Belasten tut mich das aber nicht so sehr, weil ich (außer beim Baden) praktisch nie kurze Hosen anziehe. Ich kann es aber schon nachvollziehen, dass jüngere Menschen (und Mädchen sowieso) darunter leiden. Nur, dass man da wirklich etwas wirksames dagegen machen kann, glaube ich fast nicht. Ich habe meine Schienbeine auch schon einer Hautärztin gezeigt, die genauso keinen Rat wusste.
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Hallo Ulrike und Susanne,
ganz herzlichen Dank für die schnellen Antworten! Danach scheint es eher keine Rolle zu spielen, das/wie man die NL behandelt, sondern der Verlauf eher unbeeinflussbar wäre?
Nach meinen bisherigen Informationen wird überwiegend zum Handeln dringend geraten. Die Stellen (es sind leider mehrere) sind nicht groß und nicht offen. Das Kortison soll die Entzündung und damit das Weiterwachsen stoppen, was auch bisher gelungen ist. Im Frühstadium soll es noch eher Möglichkeiten geben. Ich bin doch ein bisschen ratlos, da es eventuell auch nicht "nur" kosmetisch ist, auch ganz schön besorgt!
Viele Grüße
Silke
Ich glaube gerade, daß deine (vielleicht zu große) Besorgnis ganz verkehrt ist in diesem Falle. Achte auf gute Hautpflege und mach vor allem Deine Tochter nicht verrückt! Solange keine offenen Stellen sind, ist gepflegtes ignorieren wirklich das allerbeste! Und sieh zu, daß ihr das Kortison loswerdet, das ist für die Haut und deren Selbstheilungskräfte nicht gut! Nach meiner Erfahrung ist es wirklich besser geworden, seit ich mich damals nicht mehr darum gekümmert habe... Am Anfang hatte ich ja auch lauter kleine Stellen, die dann "zusammengelaufen" sind zu zwei großen auf den Schienbeinen.
@ Gyuri: Die Entzündung mit der Infektion war dann vermutlich eine Wundrose und hat mit der Nekrobiosis nicht direkt zu tun ... Diese doofen Bakterien benutzen jede kleine Verletzung als Eintrittspforte und können dann nur mit harten Antibiotika bekämpft werden. Also paß auf dich auf, denn das kann immer wieder kommen! Mein Mann hat das auch, aber jetzt schon "toi toi toi" über 10 Jahre keine neue Attacke mehr gehabt...
Gruß
Ulrike
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Danke für Eure Antworten!
Na ja, ich mache mir schon Sorgen, es ist ja meine Tochter :-\
@ Ulrike: Du scheinst es ganz gut wegzustecken. Was hat Dir als Jugendliche eigentlich geholfen, damit umzugehen?
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Danke für Eure Antworten!
Na ja, ich mache mir schon Sorgen, es ist ja meine Tochter :-\
@ Ulrike: Du scheinst es ganz gut wegzustecken. Was hat Dir als Jugendliche eigentlich geholfen, damit umzugehen?
Ich hatte einfach soviele andere Sachen zu tun, daß ich nicht mein ganzes Augenmerk auf mein Äußeres legen mußte. Die paarmal, wo mich einer im Schwimmbad angequatscht hat, hab ich halt Antwort gegeben und gut war. Ich hatte damals den Eindruck, daß die anderen da gar nicht groß hingeguckt haben, dann konnte ichs auch leichter vergessen. Ich glaub, es kommt auf die Ausstrahlung an, die man hat. Wenn man sich nur über sein Äußeres definiert, wirds allgemein schwierig...... Hab ich mit 17 vielleicht schon instinktiv beachtet, heute weiß ichs natürlich ;)
Vielleicht solltet ihr wirklich dem Zeug nicht soviel Aufmerksamkeit schenken. Deine Sorge überträgt sich auf deine Tochter. Wenn sie sich eine allgemeine Vorsicht und die notwendige Pflege angewöhnt, wirds irgendwann normal und mit etwas Glück gehts nicht weiter wie bei mir....
Gruß
Ulrike
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Ja, ich arbeite schon daran, meine Sorge wieder "herunterzufahren", natürlich auch, um nicht alle verrückt zu machen.
Zum Glück ist sie ein kluges und fleißiges Mädchen, und z.Zt. verstärken wir die Freizeitaktivitäten/-möglichkeiten (Sport, Reiten),
um den Focus auf andere Dinge zu richten und sie zu stärken.
Und natürlich hoffen wir sehr auf eine gute Portion Glück!!
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Na das sind doch die besten Vorraussetzungen! :super: Viel Glück dabei!
Gruß
Ulrike
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Ja, ich arbeite schon daran, meine Sorge wieder "herunterzufahren", natürlich auch, um nicht alle verrückt zu machen.
Das machst du richtig, Mutti.
Sorge ja, aber es gibt meistens auch wichtigere Dinge.
Zum Glück ist sie ein kluges und fleißiges Mädchen, und z.Zt. verstärken wir die Freizeitaktivitäten/-möglichkeiten (Sport, Reiten),
um den Focus auf andere Dinge zu richten und sie zu stärken.
Ist gerade auch bei Hautkrankheiten ganz ganz wichtig.
Man muss lernen, sie zu haben und nicht (immer) unter ihnen zu leiden.
Ich weiß, wovon ich schreibe. Habe seit 35 Jahen Psoriasis. 8)
Und natürlich hoffen wir sehr auf eine gute Portion Glück!!
Und ich drücke dafür die Daumen :winke:
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Danke, alles Gute auch für dich, Sybille!
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Ein kleiner Nachtrag für die, die es "nur" am Schienbein/Schulterblättern haben: Laut Aussage meines Diabetologen, den ich für sehr kompetent halte (>4.000 Pumpenpatienten), hilft bei Verletzungen am Schienbein eine Cortisonsalbe wie z.B. Jellin. Damit kann meist der Autoimmunprozess unterbunden werden, bevor er richtig losgeht.
lg
Adrian