[chroecki]

Hallo!

Meine Tochter (7J) und ich (30) haben Diabetes Typ 3 - Mody II. Unsere hba1c-Werte bewegen sich immer im 6er-Bereich, mal besser mal schlechter. Meine Tochter hält streng Diät, ich trage seit einem Jahr ein Pumpe.
Diabetes kommt sehr gehäuft bei uns vor, auch in den Generationen davor.

Die Ärztin meiner Tochter meint, bei Mody 2 bräuchte man ein Leben lang nur Diät halten, ohne Folgeschäden.
Ein anderer Kinderarzt meint, man bräuchte bestimmt bis zur Pubertät mal nichts zu tun. Ihre Konzentrationsfähigkeit und Stimmung hängt aber immer ganz arg mit ihren Zuckerwerten zusammen.

Immer wieder kommt mir der Gedanken, vielleicht mache ich die ganze Insulintherapie eigentlich umsonst.  Mein Vater ist nun schon alt, hat auch Diabetes (schätzungsweise auch Mody), hält nur Diät, leidet an mehreren Folgeschäden und hat einen hba1c von 7,4.

Hat in diesem Forum vielleicht noch jemand Mody und wie wird es bei euch therapiert?

LG Chrocki

[Joa]

Hallo Chrocki,

Meine Tochter (7J) und ich (30) haben Diabetes Typ 3 - Mody II.

Der Mody 2 ist eine Genmutation die insbesondere dazu führt, dass die Glucosesensoren der Beta-Zellen in der BSD nur reduziert werkeln.

Die Ärztin meiner Tochter meint, bei Mody 2 bräuchte man ein Leben lang nur Diät halten, ohne Folgeschäden.

Grundsätzlich wird davon ausgegangen, dass der "einfache" Mody 2 ohne Behandlungsmaßnahmen zurecht kommt.

http://www.kinderkliniken.insel.ch/fileadmin/kinderheilkunde/kinderheilkunde_users/Pdf/skript_mody2.pdf

Liegt die Genmutation allerdings homozygot, also auf beiden vererbten Chromosomen der Elternteile vor, ist das ein "reinrassiger" MODY und gilt als insulinpflichtig.

Ebenso würde sicher auch schon bei Kindern ein Behandlungsbedarf denkbar sein, wenn z.B. Komponenten eines Typ 2 Diabetes mit dem MODY-Gen einhergehen.

Ihr solltet Euch da vielleicht nicht nur auf Kinderärzte verlassen, sondern eher auch entsprechend kompetente Diabetologen konsultieren?

Gruß
Joa

[chroecki]

Hallo Joa!

Danke für deine Antwort! Ja, Mody könnte durchaus beidseitig vererbt sein, beide Großmütter hatten Diabetes. Leider habe ich noch keinen Diabetologen gefunden, der sich näher mit Mody befasst und andere Mody-Diabetiker kenne ich auch nicht. Hast du Tips für einen Diabetologen?

LG

Chroecki

[Joa]

Hallo Chroecki,

... beide Großmütter hatten Diabetes.

Ach, da stellt sich ja schon fast die Frage, ob bei Euch jemand in der Familie nicht mit irgendeiner Diabetesvariante zu tun hat. 

Mutter Mody 2, Großvater vermutlich auch, beide Omas Diabetes Typ- ?( evtl. Typ 2?).

Wie auch immer, Deine Tochter hat anscheinend eine gute Chance, im Genpoker zumindest drei "Asse" erwischt zu haben. 

Es liegt nahe, bei Ihr erst mal nicht nur von einem Behandlungsbedarf, sondern von einer Behandlungsnotwendigkeit auszugehen.

Zur Statusklärung würde ich einmal eine genetische Analyse machen, und als Sofortmaßnahme den Laborwert für "intaktes Proinsulin" im Blut bestimmen lassen. Vielleicht auch noch das Verhältnis zwischen Insulin und intaktes Proinsulin dazu.

Wäre ein erhöhter Proinsulinwert festzustellen, hättet Ihr jedenfalls erst mal einen ganz handfesten Beweis, dass "der Fisch vom Kopf her stinkt".

Tipps zu Diabetologen kann ich Dir leider keine geben, schon gar nicht für AT.

Da täte ich aber mal empfehlen, dass Du Frau Prof. Kinga Howorka in Wien fragst[kinga.howorka@meduniwien.ac.at].
Schilder Ihr mal kurz per Mail Euer Problem und frag, ob sie eine Empfehlung hat, an wen Ihr euch wenden könntet.

Nach meiner Erfahrung hast Du eine Anwort von k.h. fast schneller im Postfach, als Deine Mail überhaupt rausgegangen ist. 

Gruß
Joa

[chroecki]

Danke Joa!

Du glaubst ich kann K.H. einfach so anmailen?

LG

Chroecki

[Joa]

Du glaubst ich kann K.H. einfach so anmailen?

Kannst Du sicher.   

Viel Erfolg und

Gruß
Joa

[Jutta]

Hallo,

meine Söhne (18) + (11) und ich haben ebenfalls diese Form ( Mody Typ2) der Diabetes, wir nehmen an, dass sie von meinem Vater vererbt wurde. Unsere hba1c Werte liegen ebenfalls im Bereich 6,2 bis 6,6.
Vor einem halben Jahr habe ich die Kinder stationär im Altonaer Krankenhaus in Hamburg aufnehmen lassen, um bei der Therapie sicher zu sein. Hier wurde auch die genetische Untersuchung durchgeführt, die den Mody Typ 2, der ja nicht so häufig auftritt, bestätigte.

Die Therapieform sieht folgendermaßen aus: Mein großer Sohn und ich nehmen zu Kohlenhydrat reichem Essen eine Tablette Novonorm 0,5. Diese reicht aus, damit die Zuckerwerte nach der Mahlzeit nicht zu hoch schießen.
Mein kleiner Sohn treibt Leistungssport Fussball und bedarf deshalb zur Zeit noch keine Tabletten.

Mein Vater ist jetzt 73 und bekommt erst seit ca. 2 Jahren Tabletten (allerdings weiß ich nicht welche). Er treibt noch regelmäßig Sport und hat bislang keine Spätfolgen. Sein Vater wiederum hatte ebenfalls Diabetes ( welche Form weiß keiner) und starb recht früh mit 62. Sicher waren bei Ihm die Spätfolgen (Herzinfarkt, Schlaganfall) auch durch ungesunde Lebensweise ein Thema.   

Bitte schreib noch einmal welche Auswirkungen Du bei hohen Zuckerwerten Deiner Tochter siehst.

Viele Grüße Jutta

[chroecki]

Hallo Jutta!

Kinga Howorka tendierte eher zu Tabletten, war aber sehr unter Zeitdruck, wollte mir eine Begründung später noch mailen, aber leider kam keine Antwort.

Unserer Tochter geht es derzeit sehr gut. Sie hält super Diät, alles "normal" gesüßte ist ihr viiiiiel zu süß und ist sehr sehr sportlich. Ihr hba1c ist bei 6,2. Meiner war trotz Pumpe bei 6,5. Ich habe heute einen neuen Link gefunden. http://www.modyawareness.com/ (Ist halt alles auf Englisch, aber sehr gut .)
Meine Angst ist ehre in Richtung Spätschäden, die bei meinem Diabetiker-Vater nun schon vorhanden sind, aber er war auch Raucher. Seit ich die Pumpe habe ist meine Augenärztin mit meinem Augenhintergrund sehr zufrieden. Wenn mein BZ länger nicht stimmt, habe ich sofort mit Pilzen zu kämpfen und mein Gemüt ist bedeutend schlechter für meine Mitmenschen zu ertragen.

Stimmungsschwankungen sind auch immer ein Alarmsignal für zu hohe Werte bei unserer Tochter.
LG Chris