[flicker_of_hope]

Erstmal hallo,
ich bin neu hier und habe mich angemeldet, da ich etwas Kortisongeschädigt bin.

Kurz zur Vorgeschichte: seit 6 Jahren diffuse, mal stärkere, mal schwächere Symptome (Gangstörung, Muskelschwäche, Kau-, Schluckprobleme, Doppelbilder, Verschwommensehen, hängende Augenlider, ständig aufs Klo müssen, trockene Augen, trockener Mund und Hals, Schwierigkeiten den Kopf gerade zu halten, wegen schwacher Nackenmuskeln, ständig müde und erschöpft usw). Erst im Nov 07 wurde eine Autoimmunerkrankung namens Myasthenia Gravis (belastungsabhängige Muskelschwäche) diagnostiziert. Seit März 08 muss ich 50mg Kortison/Tag nehmen, was sehr gut gegen die Schwäche hilft.

So und jetzt zu meinem Problem. So gut wie das Kortison meinen Muskeln hilft, geblieben sind Doppelbilder, Durst, Trockenheit im Mund und Hals, ständig aufs Klo rennen, extreme Abgeschlafftheit. Ach ja und entgegen aller Logik nehme ich ab, statt zu. Durch den Beipackzettel des Kortisons bin ich auf den Trichter gekommen, dass das mit dem BZ zu tun haben könnte (Apothekentest 3h nach Essen 193). Ich habe meiner Hausärztin davon erzählt, sie hat den HBA1c abgenommen und mir letzte Woche erklärt, dass ich kein Diabetes haben kann, da der HBA1 bei 5,8 und mein Nüchterwert bei 97 liege. Auf mein „aber“ und dem Apothekenwert hat sie mir ein Blutzuckermessgerät mitgegeben. Ich soll nun 1h nach dem Essen messen, mich Kohlehydratarm ernähren, 5 kleine Mahlzeiten essen und ihr Ende dieser Woche meine Werte zeigen.

Nach meinen Messungen hüpft mein Blutzucker wie ein Känguruh:
zwischen 140 (Vollkornbrot mit Butter und Diabetikermarmelade),
179 (gemischter Salat mit 1 Ei, etwas Käse und Essig&Öl) und
230 (nackter Fisch, Gemüse und ganz wenig Vollkornnudeln) alles dabei.
Ich habe mich über KH, glykämischer Index etc. informiert und meine eigentlich doch begriffen zu haben, welche Art KH langsam/ schnell wirken, was viel/wenig hat, aber irgendwie bekomme ich das nicht hin meinen BZ konstant zu halten. Dementsprechend fühle ich mich auch. Hat denn hier noch jemand Ernährungstipps für mich? Kann ich was besser machen, um mich einigermaßen aufrecht zu halten, bis zu meinem Termin?

Danke für Eure Hilfe.

[Oggy]

Hallo erts mal und herzlich Willkommen hier

Dass Dein BZ in diesen Werte herumgeistert ist - Sorry - scheisse!
Da dürfte auch die Ernährung wenig bringen - obwohl das Cortison einiges mitbewirken dürfte; der BZ von 179 bei einem (nach Deinen Angaben) absolut BE-freiem Essen und über 200 nach Volkornnudeln (gegen ja sehr langsam, aber stetig ins Blut) zeugt ja von einem gewissen Insulinmangel.
Schau Dich bitte nach einem Diabetologen in Deiner Umgebung um - ferndiagnosen dürften hier allerdings nichts bringen - Du wirst aber, da bin ich sicher, hierin kurzer Zeit viele, und vor allem versiertere Antworten als meine bekommen...

Allerdings - mit dem postprandialem BZ jenseits der 200 ist - auch wenn Dein 1c gut ist - nicht gut Kirschen essen.

Trotzdem - viel erfolg und Ohren steif halten

[♥ Tanja ♥]

Hallo und Willkommen!

Ich mache mich auch gleich aus dem Staub  weil ich es wie Oggy sehe. Bin nicht geeignet dir diesbezüglich Tips zu geben und weiß, dass da andere was zu sagen können!

Aber eine diabetische Schwerpunktpraxis mit Schulungsmöglichkeit, fände ich sehr gut, denn für MICH ist das ein Diabetes! Aber ich bin nicht der Weißheit letzter Schluss und halte deshalb jetzt besser meinen Mund und begrüße dich nur kurz.

LG Tanni

[Llarian]

Auch von mir Hallo und Willkommen!

Das mit den Werten hat Oggy ja schon treffend in einem Wort zusammengefasst.
Der HbA1c muss nicht bedeuten, daß Du keinen Diabetes hast... es kann gut sein, daß es gerade langsam losgeht.

Zu der Essensabhängigkeit der Werte wäre noch zu sagen, daß es nicht nur interessant ist, wie der BZ eine Stunde nach der beobachteten Mahlzeit ist, sondern auch, wie es davor aussah... auch Fett und Eiweiß brauchen zur Verstoffwechslung Insulin, allerdings über einen deutlich längeren Zeitraum... das können bis zu neun Stunden sein. Wenn Du also eine fett-/eiweißreiche Nahrung zu Dir nimmst, kann der Wert 8 Stunden später dadurch erhöht sein.
Was derzeit eindeutig ist, sind zu hohe BZ-Werte, die angegangen werden müssen. Vielleicht wärs da gut, mal einen Facharzt zu befragen und das nicht vom HA machen zu lassen.

Grüße
Anja

[flicker_of_hope]

Vielen Dank schonmal für Eure Antworten. Das hier keine Diagnosen gestellt werde, ist klar. Erwarte ich auch nicht. Es ging mir jetzt in erster Linie mal darum, ob ich das mit dem KH-arm verstanden habe und ob meine Werte dafür zu hoch sind. Im Grunde habe ich das ja alles schon soweit herausgefunden, wollte nur mal eine Rückmeldung von Profis.  Sinn der Messerei war ja erstmal überhaupt zu "beweisen", dass was im Argen ist. Da meine Hausärztin eigentlich top ist und mich auch schon wegen der MG und meinem Asthma ohne Umschweife zum Spezialisten geschickt hat, wird sie das, hoffentlich jetzt auch tun. Mich hat nur ihre Aussage erschreckt, dass ich, wenn ich das nicht durch Ernährung hinbekomme, wohl vor dem Essen mal ein bißchen Insulin spritzen müßte. Irgendwie erschien mir das mal eben so locker flockig zum Munde herausgelassen, ohne Abklärung. Aber vielleicht wollte sie mich erstmal nicht beunruhigen.

Ich bin im Moment ein bißchen in einem Ausnahmezustand, weil ich gerade erst dabei bin, die Autoimmunerkrankung wirklich zu verdauen. Dann kam vor ein paar Wochen die Asthmadiagnose und jetzt das. Da fällt es mir schwer mal ganz cool den Termin abzuwarten.

LG

flicker

[Oggy]

Abend

Der Weg ist jetzt erst mal festzustellen, weswegen Deine Werte erhöht sind - Deine Pankreas kann ja nur zu wenig produzieren, oder gerade dabei sein die Produktion herunterzufahren oder einzustellen - wie gesagt: einen Experten konsultieren und Deine HA nur ranlassen, wenn Sie diesbezüglich wirklich Ahnung hat. Den ersten Schritt mit selbständiger BZ-Kontrolle hast Du ja gemacht. Abgeklärt werden muss ja ebenfalls, inwieweit Deine jetzige Medikamentation Deinen BZ beeinflusst...

Ich wünsch Dir jedenfalls alles Gute - und nicht gleich , wenn Du an Insulin denkst

[Joa]

Hallo Flickeroffhope,

Das hier keine Diagnosen gestellt werde, ist klar.

Nö können wir auch nicht. 

Aber vielleicht mal kleine Infos zu Cortison.

Cortison ist eines der am stärksten gegen das Insulin anstinkenden Hormone. Unter einer Cortison-Therapie werden die Beta-Zellen der Bauchspeicheldrüse zur Höchstleistung in Sachen Insulinproduktion angestachelt.

Und wenn die Betas es nicht mehr schaffen der Anforderung gerecht zu werden, vielleicht auch, weil sie sonst noch eine weitere Schwäche haben, nennt man das anhand der Blutzuckerwerte im überhöhten Bereich dann Diabetes.

Und wenn die BZ-Werte bei einer Cortison-Behandlung aus dem Ruder laufen ist es State-Of-The-Medical-Art, die Bauchspeicheldrüse unbedingt mit angemessener Insulinzufuhr von außen zu unterstützen.

Ansonsten bestünde die hochwahrscheinliche Gefahr, dass die Beta-Zellen auch noch zunehmend den Geist aufgeben. 
Wodurch sich dann das Problem noch deutlicher verschärfen würde. 

Also vertrau mal da Deiner Ärztin, die scheint einen ordentlichen Plan zu verfolgen.

Ob in Sachen Autoimmunerkrankung nun auch die Insulinproduktion selber betroffen ist, ist eher etwas scholastisch zu sehen. Wichtig ist diesbezüglich erstmal alleine, den Stoffwechsel insgesamt durch ausreichende Insulinzuführung von außen zu entlasten.

Alles andere wird sich zeigen. Und, auch wenn Du nun noch einen autoimmun bedingten Diabetes dazu bekämst, wäre der wohl kein wirkliches Drama im Kanon der Malessen.

Wir werden hier sicher alle bereit sein, Dir nach Möglichkeiten mit Rat und Post Support zukommen zu lassen, soweit es um Diabetes und das Handling geht.

Gruß
Joa

[Joerg Moeller]

So gut wie das Kortison meinen Muskeln hilft, geblieben sind Doppelbilder, Durst, Trockenheit im Mund und Hals, ständig aufs Klo rennen, extreme Abgeschlafftheit. Ach ja und entgegen aller Logik nehme ich ab, statt zu.

Nein, das ist nicht gegen die Logik, das liegt an deiner Myasthenia. Ich erinnere mich da aus meiner Zeit in der Neurologie an eine junge Patientin, die mit Verdacht auf Anorexia zu uns kam. Als nach ein paar Wochen die Diagnose 'Myasthenia' stand wurde sie ordentlich behandelt und blühte dann richtig auf.

Wenn du immer noch doppelt siehst würde ich da mal versuchen einen Neurologen zu finden, der sich insbesondere mit Myasthenia auskennt. Das kann man nämlich in der Regel medikamentös gut einstellen. (allerdings nicht nur mit Cortison, sondern auch mit Cholinesterasehemmern)

Ansonsten sehe ich das wie deine Ärztin und würde die BZ-Auffälligkeiten weniger als manifesten Diabetes sehen, sondern eher als (cortisonbedingte) gestörte Glucosetoleranz. KH-arme Ernährung sehe ich hier aber nicht als besonders indiziert.

Da Myasthenia nicht sehr häufig vorkommt (und deswegen auch nicht selten mit Anorexia verwechselt wird) würde ich hier einen erfahrenen Facharzt zu Rate ziehen, der dir sicher auch in Sachen Ernährung bessere Tips geben kann.

[Susanne]

hallo

ganz kurze Antwort, weil ich grad Deine Frage überflogen hab, mehr geht grad nicht:

ich bin Ärztin für Allgemeinmedizin und beileibe keine Spezialistin für Myasthenie - aber:
wirst Du nur mit Cortison behandelt?
warst Du da bei einem wirklich guten Neurologen?

zum Zucker: die Werte sind wirklich zu hoch, Cortison ist ein Hormon das ein ganz starker Gegenspeiler des Insulins ist - und da das Insulin ja in der Bauchspeicheldrüse gebildet wird und als EINZIGES Hormon den Blutzucker senkt, führt Cortison dazu, dass die Drüse sehr viel mehr Insulin produzieren muss als früher - und das scheint sie bei Dir nicht mehr so ganz  zu schaffen.

Leuchtet doch irgendwie ein, dass es da klug wäre, ihr ein bisschen dieser "Extra-Arbeit" abzunehmen, oder?
Ich denk, das hat DeineÄrztin gemeint, als sie vom Insuln-Spritzen geredet hat.

Ist fein, so eine Diagnose zu bekommen -und dass Du Dich da schon jetzt so intensiv um den Blutzucker, glykämischen Index, Selbst messen usw suw .. auch kümmerst, find ich eine außergewöhnliche und starke Leistung!

Grüße, Susanne

[flicker_of_hope]

Hallo,
da dies ja ein Forum für Diabetes ist, habe ich meine Geschichte und Medikation der Myasthenie nicht zu ausführlich niedergeschreiben. Aber da Fagen aufkamen, mache ich mal einen kleinen Exkurs zum Thema Myasthenie: ich bin natürlich bei einem Neurologen in Behandlung (der mich wegen dem Blutzucker auf meine Hausärztin verweist), der auf Myasthenie spezialisiert ist. Es war zunächst so, dass ich zwischen Nov 07 und März 08 nur mit Kalymin, das ist der Acetylcholinesterasehemmer, behandelt wurde und damit auch wirklich gut zurecht kam. Als ich im Nov 07 die Diagnose Myasthenie bekam, knickten meine Beine bei jedem zweiten Schritt weg, ich hatte große Probleme mit Schlucken und Kauen etc. Als ich das Kalymin nahm, war das eine Befreiung 

Im Februar und März 08 erwischten mich mehrere fieberhafte Infekte (ich bin Elektrotechnikingenieur im Bereich Medizintechnik und arbeite mit Patienten in ganz Europa, so dass ich da eine Menge Viren und Bakterien einsammeln kann  ). Danach gings rapide bergab  , trotz Erhöhung der Kalymindosen. Ich kam also um eine Einstellung mit Kortison und Imurek (Azathioprin) nicht umhin. Kortison nehme ich nun wie gesagt seit Ende April. Ich fing bei 10mg an und erhöhte alle 2 Wochen um 10mg, so dass ich Anfang Juni bei 60mg eine Verbesserung spürte. Bei 60mg konnte ich wieder befreit gehen, meine Arme übern Kopf halten etc.. Das Imurek nehme ich nun noch nicht so lange. Da Imurek etwa 3 Monate braucht bis es eine Wirkung zeigt, bin ich nun in dem Dilemma, das Kortison noch nicht absetzen zu können. Es steht nämlich noch eine OP im August auf dem Programm. Es ist so, dass die Thymusdrüse im Verdacht steht, bei Myasthenikern die Antikörper gegen die Muskelrezeptoren zu bilden, sofern diese vergrößert ist. Bei mir ist sie das. D.h. das Ding muss raus, damit ich große Chancen habe, danach mit möglichst geringer Dosis Imurek, Kalymin und möglichst ohne Kortison (soll ja keine Dauerlösung sein), beschwerdefrei leben zu können.

Damit ist mein Exkurs zuende. 

Dass ich mich damit beschäftige, liegt einfach in meiner Natur als Ingenieur  . Ich will immer alles wissen und verstehen, damit ich damit umgehen kann. Und als meine HÄ sagte, ich solle mich kh-arm ernähren, mußte ich erstmal wissen was KH sind, bevor ich das in mich hineinschaufeln kann, äh nicht hineinschaufel.

Und mit dem Selbstmessen: da hatte ich keine große Wahl, da mit meine HÄ ein Blutzuckermessgerät in die Hand drückte, kurz erklärte wie es geht und ich dann daheim vor der Wahl stand, entweder zuzustechen  oder eben nicht zu messen.

Morgen ist mein Termin, danach werde ich wissen wie es weitergeht.

LG flicker