Autor Thema: Erstattungsfähigkeit von Insulinanaloga für Typ 1...  (Gelesen 30164 mal)

Offline Joerg Moeller

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Re: Erstattungsfähigkeit von Insulinanaloga für Typ 1...
« Antwort #10 am: Februar 12, 2008, 19:42 »
Wenn ihr wollt könnt ihr auch folgende Banner verwenden:

Banner? Oder doch eher "Mogelpackungen"?

Zitat
Mit der Petition soll erreicht werden, dass kurzwirksame Insulinanaloga zur Behandlung des Diabetes mellitus Typ 1 von Kindern und Jugendlichen und insbesondere von Insulinpumpenträgern weiterhin verordnungsfähig bleiben.

Was ist da mit den ganzen erwachsenen ICT'lern? Ab welchem Alter sind KIA nicht mehr soooo wichtig? :knatschig:

Warum wird in dem Text auf eurer Seite "jeder" Diabetiker erwähnt und von "sozial" gesprochen, wenn dann hinterher nur noch von definierten Gruppen dieses sozialen Gefüges die Rede ist, die von dieser Petition profitieren soll?

Eins vorweg: ich habe diese Petition gelesen und auch unterzeichnet. Und ich würde mich freuen, wenn möglichst viele Mitglieder und Nur-Leser dieses Forums da mitmachen. Aber ich werde denen ganz sicher nicht vorgaukeln, daß sie damit dann für ihr Insulin kämpfen.

Wie ich weiß ist da aber schon eine entsprechend besser formulierte Petition formuliert worden, bei der ich dann sicher auch mitmachen werde.
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Offline Richard

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Re: Erstattungsfähigkeit von Insulinanaloga für Typ 1...
« Antwort #11 am: Februar 12, 2008, 19:51 »
Wie ich weiß ist da aber schon eine entsprechend besser formulierte Petition formuliert worden, bei der ich dann sicher auch mitmachen werde.

Du sagst es ... die Banner sind auch für eine solche Petition gedacht. Leider wurde unsere Petition zu der auch die Webseite/Banner von uns erstellt wurde, bis dato nicht veröffentlicht. Auch mehrfaches Nachfragen beim Petitionsausschuss brachte nichts, zuerst hieß es, sie sei nicht eingegangen jetzt werden wir mit dem Spruch abgefertigt das es kein Recht auf Veröffentlichung gibt.

Wir haben uns dazu entschieden bei der bestehenden Petition mitzumachen, da es allgemein um die Sache geht. Zu 100% glücklich sind wir damit auch nicht. Es folgt auf jedenfall einen Beschwerde bei zuständiger Stelle da wir echt übel abgefertigt wurden.
Richard

UNite for diabetes

Offline Joerg Moeller

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Re: Erstattungsfähigkeit von Insulinanaloga für Typ 1...
« Antwort #12 am: Februar 12, 2008, 20:07 »
Wir haben uns dazu entschieden bei der bestehenden Petition mitzumachen, da es allgemein um die Sache geht.

Zunächst einmal danke, daß ich jetzt nicht erst lang und breit erklären muß, daß ich dich damit nicht angreifen wollte. Wir kennen uns und da ist uns beiden das eh klar. :knuddel:

Vielleicht hast du ja noch die Vorlagen für diese Banner und kannst den Text ein wenig abändern, so daß er auch zu der tatsächlich angezeigten Patition passt. Ich bau den da hier oben ins Forum ein. Nur wie gesagt: in der jetzigen Fassung würde ich die Banner nur für eine allgemeine Patition verwenden, die wirklich alle davon betroffenen Diabetiker abdeckt.

Ich würde zwar gern erklären, wie ich eine solche Sache aufgezogen hätte, aber das wäre auch nicht so toll (erst selbder den Ar... nicht hochkriegen und dann hinterher andere "belehren" ist nicht so der Hit :rotwerd: )
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Offline brain

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Re: Erstattungsfähigkeit von Insulinanaloga für Typ 1...
« Antwort #13 am: Februar 13, 2008, 09:01 »
So weit ich weiß sind ja noch min. 2 andere Petitionsentwürfe eingereicht worden, die allgemeiner sind. Einen habe ich eingereicht, das ist aber noch nicht lange her. Mal abwarten ob sich da etwas rührt. Bis da noch allgemeinere Petitionen zum Unterzeichnen vorliegen müssen wir halt die aktuelle Petition so gut es geht unterstützen. Ich mache auch an passenden Stelle Werbung dafür und fordere meine Freunde auf zu unterzeichnen.
Und wie Jörg schon sagt, wir hätten vielleicht selber den Hintern früher hochkriegen sollen.

Was ich allerdings nicht verstehe, warum der DDB in der Sache nichts unternimmt, oder habe ich da etwas verpasst? Ich habe dort auch angefragt und bekam eine Mail zurück, dass man im Jahr 2006 ja für die Typ2er eine Aktion gestartet hätte:

Zitat
Der DDB bemüht sich kontinuierlich darum, in der von Ihnen geschilderten
Angelegenheit Entscheidungen herbeizuführen bzw. zu beeinflussen, die im
Interesse der betroffenen Patienten sind.
Schon in 2006 haben wir durch eine breit angelegte Kampagne (s. anhängender
Flyer) versucht, die Entscheidungsträger zu einer Regelung im Sinne der
Patienten zu bewegen. Selbstverständlich wurden dabei auch alle
Möglichkeiten der politischen Einflussnahme ausgeschöpft. Kontinuierlich
wurde unsere Argumente in den Beratungen des Gemeinsamen Bundesausschusses
durch unsere Vertreterin vorgetragen. Leider sind die Entscheidungen -
insbesondere auch auf Grund der Stellungnahme des Instituts für Qualität und
Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen IQWiG - nicht im Sinne der Diabetiker
Typ 2 ausgefallen. Nach Abwägung aller Möglichkeiten sehen wir derzeit
leider keine Möglichkeit die Entscheidungen zu korrigieren. Wir hoffen, dass
wir zumindest die anstehende Entscheidung des Gemeinsamen Bundesausschusses
für die Typ 1 Diabetiker so beeinflussen können, dass hier nicht die
gleichen Probleme auftreten.

Sehr geehrter Herr Vonderschmitt, wir hoffen, Sie können aus unserer
Darstellung erkennen, dass wir alles Tun, um unsere Stimme im Interesse der
Betroffenen erheben. Ob dabei eine Petition - wie von Ihnen angeregt - einen
höheren Stellenwert haben kann als die von uns gesammelten, der
Bundesgesundheitsministerin 2006 übergebenen mehr als 180.000
Unterschriften, lassen wir einmal dahin gestellt.
Da wird dann nur geschrieben, dass sie hoffen die anstehende Entscheidung beeinflussen zu können. Aber warum macht dieser Verein nicht mal eine groß angesetzte Aktion mit entsprechender Werbung dafür? Vielleicht überseh ich auch einfach nur etwas :kratz:

Offline Joerg Moeller

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Re: Erstattungsfähigkeit von Insulinanaloga für Typ 1...
« Antwort #14 am: Februar 13, 2008, 15:24 »
Ist doch immer so: je größer etwas ist, desto langsamer bewegt es sich.
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Offline MaKe

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Re: Erstattungsfähigkeit von Insulinanaloga für Typ 1...
« Antwort #15 am: Februar 13, 2008, 17:44 »
Hi zusammen,


ich habe mich nun auch an der Petition beteiligt (als Typ2er), weil ich es generell nicht gut finde dass man hier sparen möchte.

Allerdings lässt der Initiation in meinen Augen doch einiges an Weitsicht vermissen wenn er solch eine Petition nur für Kinder und Jugendliche ins Leben ruft.

Warum müssen sich Betroffene auch noch untereinander abgrenzen? Typ1 ist ja was "besseres" als Typ2, innerhalb von Typ1 jetzt schon Jugendliche und "Alte" ... Klasse, hoffentlich meint keiner auf die Art und Weise was bewegen zu können.... :moser:

Viele Grüße
Mathias  :)


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Offline brain

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Re: Erstattungsfähigkeit von Insulinanaloga für Typ 1...
« Antwort #16 am: Februar 13, 2008, 21:54 »
Darf ich dich fragen wie du darauf kommst das Typ1 was "besseres" ist als Typ2?

Offline tobgrob

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Re: Erstattungsfähigkeit von Insulinanaloga für Typ 1...
« Antwort #17 am: Februar 13, 2008, 22:33 »
brain, da sind Ironie-Tags

 ::)

Offline Ufuk

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Re: Erstattungsfähigkeit von Insulinanaloga für Typ 1...
« Antwort #18 am: Februar 14, 2008, 02:10 »
 :unschuldig:
bin in der meinung das wir Typ1'er eigentlich Gefährlicher im Spiel sind als Typ2'er
Logik aus sind beide Typen schlecht.
Besser ist überhaupt kein Diabetes zu haben.
Ich hatte mal meinen Doc auch so blödes gefragt, welches Gefährlich sei.
Sagte, eigentlich beides nur Typ1'er können nichts dafür und teils Typ2'er könnten es über die Bühne bringen(ernst nehmen)

Diabetes ist für mich ein "Pumuckl"  :zunge2:
der mich dauernd ärgert und ich immer darum Sorgen muss das er mir den Herd unbeaufsicht voll aufdreht und ich 24h aufpassen muss.
Wenn  ich den mal sehe (unsichtbaren)  :duck: gibts eins auf'm Deckel.

Grüße

Ufuk

Offline Joerg Moeller

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Re: Erstattungsfähigkeit von Insulinanaloga für Typ 1...
« Antwort #19 am: Februar 14, 2008, 12:30 »
bin in der meinung das wir Typ1'er eigentlich Gefährlicher im Spiel sind als Typ2'er

Sehe ich nicht so. Wir 1er haben den Vorteil, daß wir keine Resistenz haben (die meisten jedenfalls nicht) und daß wir von unserem DM sehr viel schneller erfahren als die 2er. Die 2er werden im Schnitt nach 5 Jahren diagnostiziert, d.h. der zu hohe BZ hat 5 Jahre Zeit seinen schädlichen Einfluß auf die Blutgefäße auszuüben. Und nicht selten sind es ja die ersten Spätschäden, die überhaupt zur Diagnose "DM2" führen.

Zitat
Ich hatte mal meinen Doc auch so blödes gefragt, welches Gefährlich sei.
Sagte, eigentlich beides nur Typ1'er können nichts dafür und teils Typ2'er könnten es über die Bühne bringen(ernst nehmen)

DM2er haben sich das auch nicht ausgesucht. Ich kenne jedenfalls keinen der gesagt hat "Hmm, heute ist das Wetter mies, in der Glotze läuft auch nix gescheites, da könnte ich eigentlich mal Diabetiker werden..."

Ein Unterschied liegt darin, daß die 1er - egal was sie auch anstellen - immer insulinpflichtig bleiben, wohingegen viele (nicht alle!) 2er die Chance haben irgendwann wieder ohne Medikamente auszukommen.
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