Autor Thema: Hallo Raoul  (Gelesen 5782 mal)

Offline Angela

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Hallo Raoul
« am: Februar 08, 2012, 20:58 »
Herzlich willkommen in unserem Forum. Schön das du zu uns gekommen bist. Schau dich mal um und schreib uns was. Deine Geschichte würde uns interessieren.  :banane:
**************
 :unschuldig: LGAngela :unschuldig:

Offline Raoul

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Hallo Raoul
« Antwort #1 am: Februar 08, 2012, 22:07 »
Hallo,danke für die nette Begrüßung!
Ich selber bin nicht von dieser Krankheit betroffen,aber leider ist vor 3 Wochen mein kleiner Sohn Raoul(1 Jahr) an Diabetes Typ 1 erkrankt,der Schock sitzt noch ziemlich tief und ich wünschte ich könnte ihm die Krankheit abnehmen! Ich mache mir sehr große Sorgen und ich hoffe,ich werde das so gut wie nur möglich bewältigen!
Es gibt sehr viel zu lernen,besonders hart ist jetzt die Ernährung,alles berechnen alles komplett neu für uns!
Er trägt jetzt eine Insulinpumpe von Medtronic,anscheinend soll das die beste Möglichkeit sein!
Er ist zur Zeit sehr instabil einmal braucht er mehr nächsten Tag ist es wieder anders,er hat auch sehr viele Hypo(oft 3 oder 4 mal an einen Tag),zur Zeit kontrollieren wir seinen BZ 10 mal pro Tag!
Ich hoffe es wird bald mal stabiler,wir trauen uns zur Zeit nichts zu unternehmen,er kann ja auch nicht sagen wie es ihm geht,wenn er einen Hypo hat ist das nie so klar!
Wenn er müde oder sehr unruhig wirkt dann werden wir schon nervös und testen seinen BZ aber oft ist er einfach nur müde!
Wenn ich an die Folgeschäden denke habe ich Angst das ich seine Zukunft zerstöre,ich möchte meinen Sohn ein normales Leben ermöglichen(soweit wie möglich)!

MfG Robert

Offline Andi

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Re: Hallo Raoul
« Antwort #2 am: Februar 08, 2012, 23:44 »
Hallo, Robert

Nur keine Panik  :)
Der wichtigste Schritt ist die Suche nach Informationen. Das hast Du ja schonmal erfolgreich in Angriff genommen.
Sicher hast Du schon den Link oben gefunden => Zu den Info-Seiten
Vieles und Grundlegendes wirst Du dort finden.

Was noch etwas "runder" für Euren kleinen "Wuzzel" sein dürfte, sind die Web-Seiten von Diabetes-Kids.

Es liegt mir fern, hier Irgendjemanden vertreiben zu wollen. Aber im Allgemeinen treibt sich hier der Kreis der "unwesentlich Älteren" rum - einfach die Erwachsenen ... und nicht alles was hinkt ist ein Vergleich (Erwachsener <-> Kind).
Und Kinder sind nunmal nicht kleine Erwachsene, sondern einzigartig für sich zu betrachtende Menschen. Daher wäre es sicherlich sinnvoll, auch mal auf obiger Seite von Michael Bertsch vorbeizuschauen.

Zeitlich gesehen, hat es Raoul gut erwischt. Das Insulin wurde erst gegen 1920 für Therapiezwecke entdeckt. Erst gegen Ende der 60er Jahre war den "Patienten" eine selbständige Therapie mit selber Messen und bedarfsgerechten Insulingaben ermöglich worden.

Es hört sich zwar blöd an, aber es gibt Schlimmeres als Diabetes :ja:

Ansonsten schliesse ich mich dem Willkommensgruß von Angela an und wünsche viel Erfolg in der nächsten Zeit, die Du ruhig als Lehrzeit akzeptieren solltest. Keiner ist perfekt, das velangt auch niemand.

Gruß Andi
.                                                       ,---> SiDiary ==> Bericht ist für den DOC
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Offline Joerg Moeller

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Re: Hallo Raoul
« Antwort #3 am: Februar 09, 2012, 12:42 »
Was noch etwas "runder" für Euren kleinen "Wuzzel" sein dürfte, sind die Web-Seiten von Diabetes-Kids.

Danke Andi, dann brauch ich den Link nicht auszugraben :zwinker:

Ich möchte auch niemanden vertreiben und sicher können wir auch unseren Teil beisteuern, wenn es um Technik oder Basiswissen geht.

Aber was die spezielle Therapie und vor allem den menschlichen Faktor bei Diabetes-Kindern kann niemand besser helfen als die Leute bei Diabetes-Kids.

Ganz ehrlich: ich betreibe dieses Forum und hab auch die Seiten von http://www.diabetesinfo.de geschrieben. Aber wenn mein Kind Diabetes kriegen würde würd ich mich auch sofort im Forum von den Diabetes-Kids anmelden.

Viele Grüße,
Jörg
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Offline Raoul

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Hallo Raoul
« Antwort #4 am: Februar 09, 2012, 20:52 »
Hallo Jörg,danke für deine Info, hab mich gleich mal bei Diabetes kids und Diabetesinfo.de angemeldet,dort schreiben sie auch sehr viel ūber Forschung und Heilungsmöglichkeiten,besonders interessant ist der Beitrag mit den intelligenten Insulinen,das wäre ja schon mal ein großer Schritt wenn das auch beim Menschen ansprechen würde!
Wir leben in einer Zeit wo wir viel schneller Fortschritte machen als wie vor 10 oder 15 Jahren,darum glaube ich das irgendwann eine neue Lösung gefunden wird!
Es gibt wenigstens Hoffnung und das gibt auch schon mal Kraft um diese schwierige Situation zu überstehen!
Ich Wünsche euch allen alles gute und bis bald!

MFG Robert

Offline Alf

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Re: Hallo Raoul
« Antwort #5 am: Februar 09, 2012, 21:11 »
Hallo Robert,
 
ich habe erstmal etwas gebraucht, als ich Deine Vorstellung gelesen habe, denn so kleine Wesen, die Typ1 bekommen, gehen mir immer ganz schön an die Nieren. Meine sind ja jetzt schon ein bisschen älter aber wenn ich mir vorstelle, dass einer der beiden jetzt betroffen wäre, ich wüsste nicht wie ich damit umgehen könnte.
 
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass ihr zusammen einen guten Mittelweg findet und ihr vielleicht wieder ein Stückchen Normalität und Gelassenheit zurückerobern könnt!
 
Viele Grüße, Alf.
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Offline Raoul

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Hallo Raoul
« Antwort #6 am: Februar 09, 2012, 21:43 »
Hallo Alf,danke für deine Anteilnahme,es ist wirklich hart und es bricht mir das Herz anzusehen was mein Schatz alles mitmachen muss,am Anfang konnte ich es einfach nicht Glauben!
Jetzt muss ich all meine Kräfte sammeln und die Krankheit akzeptieren(was sehr schwer für mich ist)den mein Sohn wird unsere Unterstützung jetzt umso mehr brauchen!

MFG Robert

Offline moewe

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Re: Hallo Raoul
« Antwort #7 am: Februar 10, 2012, 09:13 »
Hallo Robert,

an den Umgang mit dem Diabetes werdet ihr euch sicher schnell gewöhnen. Aus meinen Erfahrungen (ich war auch mal ein Diabeteskind, ist aber schon länger her :zwinker: ) möchte ich nur sagen: je eher es für euch normal ist, desto weniger kommt ihr in die Gefahr, euren Kleinen in Watte packen zu wollen. Ich fand es schrecklich, daß meine Eltern mir alles vorschreiben wollten und fühlte mich ständig bevormundet und kontrolliert. (war bei Ausbruch der Krankheit allerdings schon 14)

Aus meiner Sicht ist es wichtig, daß für ihn Messen, Essen berechnen und Insulin geben völlig normal wird. Also so wenig Aufstand wie möglich, so daß er sich nicht als Außenseiter fühlt. Denn das verkraftet man als betroffenes Kind am allerschlechtesten..... (Erfahrungswert  :zwinker:) Ist ja noch ne Weile hin, aber in der Pubertät führt das dann zu massivem Abwehrverhalten (kenn ich auch  :rotwerd: )

Wichtig ist auch, daß er so früh wie es geht, in seine Behandlung mit einbezogen wird, daß er lernt, selbst damit umzugehen. Denn letztendlich muß er lernen, daß der Diabetes ein Teil von ihm ist wie ein Arm oder ein Bein.
Klingt irgendwie doof, ist aber so. Heutzutage gibt es ja zum Glück ganz andere Möglichkeiten als früher und man muß sich gar nicht mehr so aussätzig fühlen,weil man abgesehen von dem oben genannten ja ein völlig normales Leben führen kann und eigentlich auch alles machen, was die anderen machen.

Die Diabeteskids sind sicher ein guter Ansatz.

Ich wollte halt nur mal einen Erfahrungswert von der Seite eines Betroffenen beisteuern....

Gruß und keep cool

Ulrike


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Offline Raoul

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Re: Hallo Raoul
« Antwort #8 am: Februar 10, 2012, 16:14 »
Hallo Ulrike,danke für deinen Erfahrungsbericht,ich bin für jeden tipp dankbar und es hilft auch wenn mann sieht wie andere damit umgehen!
Die Ernährungsumstellung und das berechnen müssen wir erst richtig in den Alltag einbinden,was noch schwieriger ist das unser Schatz gerade in dem Alter ist wo er alles kosten möchte,wenn er fertig ist mit seinem essen und wir essen gerade noch dann dreht er auf aber leider dürfen wir ihn ja nicht nachträglich überall noch mitessen lassen,er versteht ja nicht was mit ihm los ist,darum geh ich oft in die Küche und esse dort weiter,ich weiß noch nicht nicht wie das am besten machen soll!
Am meisten habe ich Angst vor den Folgeschäden,kann mann die überhaupt verhindern?
Ich werde sicher so bald es geht ihn in die Behandlung mit einbeziehen das er so schnell wie möglich ein Gefühl für seine Krankheit bekommt und auch selber lernt damit umzugehen!
Aber ich hoffe auch das er nicht das ganze Leben damit leben muss,er ist erst ein Jahr alt und der Fortschritt bleibt ja nicht stehn,darum habe ich auch Hoffnung für alle die an dieser Krankheit leiden!
Ich möchte dich auch gerne fragen wie lange du schon mit einer Insulinpupme arbeitest,manche sind ja davon nicht begeistert,es wird als oft als lästig empfunden aber ich finde es eigentlich auch die bessere Lösung!Er bekommt ja auch solche mini Mengen das man mit einer Spritze gar nicht hinbekommen würde!
Ich wünsche dir auch noch alles Gute!

MFG Robert

Offline Joerg Moeller

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Re: Hallo Raoul
« Antwort #9 am: Februar 10, 2012, 16:47 »
Am meisten habe ich Angst vor den Folgeschäden,kann mann die überhaupt verhindern?

Einen 100%igen Schutz gibt es da nicht (man kann ja die genetische Komponente dieser Spätschäden nicht beeinflussen), aber das würde mich jetzt nicht so verrückt machen. Erstens - wie du ja schon gesagt hast - gehen die Fortschritte in der Medizin immer weiter und zweitens kann man den Risikofaktor durch eine gute Stoffwechseleinstellung auf einem niedigen Niveau halten.

Gerade bei Kindern greift dann das, was Ulrike schon erwähnt hat: nicht in Watte packen, sondern den DM in den Alltag integrieren. Die Pubertät bleibt euch noch ein paar Jahre erspart, aber spätestens dann gehört es zum Erwachsenwerden zu rebellieren. Es ist okay wenn er gegen euch rebelliert, aber gegen den DM zu rebellieren ist nicht so gut. Der ist nämlich weniger nachsichtig.

Je weniger er den DM als Einschränkung wahrnimmt, desto unattraktiver wird er als Rebellionsziel sein. Und ich weiß: genauso leicht wie das zu sagen ist es, das umzusetzen. Und da werden euch am ehesten die weiterhelfen können, die entweder selbst Diabetes-Kids waren oder deren Kinder auch Diabetiker sind.

Viele Grüße,
Jörg
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